Organspende: Leben in der Warteschleife

Ist ein Mensch durch einen Geburtsfehler, eine Krankheit oder einen Unfall auf eine Organspende angewiesen, beginnt oft ein weiter Weg. Lange Wartezeiten kosten Betroffene und Angehörige viel Kraft und Durchhaltevermögen.

Auch die Konsequenzen des Organspendeskandals tragen zu größeren Hürden auf dem Weg zu einem längeren Leben bei.
Um die Thematik auch in einem persönlichen Rahmen zu behandeln, rief der Stadtspiegel Betroffene dazu auf ihre eigene Geschichte zu erzählen.
Die 47-jährige Daniela Stieber hat zwei Jobs: Vormittags arbeitet sie als mobile Prophylaxeberaterin in Schulen und Kindergärten, am Nachmittag betreut sie Mittelstufenschüler. „Mir ist meine Arbeit extrem wichtig. Ich bin kein Mensch, der sich verkriecht“, sagt die Bochumerin.
Diesen Enthusiasmus beizubehalten ist sicher nicht leicht, denn Daniela Stieber steht seit Juni 2013 auf der Warteliste für eine neue Leber. Bereits in jungen Jahren gab es erste Anzeichen für eine Erkrankung, doch das Ausmaß zeigte sich wesentlich später.
„Mit 16 Jahren hatte ich eine Nierenbeckenentzündung. Nach einer Ultraschalluntersuchung zeigte sich, dass ich Zysten in den Nieren hatte. Damals wurde mir aber gesagt, dass das nicht weiter schlimm sei“, erinnert sich die Betroffene.
Jahre später erkrankte ihre Mutter. Neben einem schweren Hirnaneurysma wurde ein schwerer Zystenbefall der Nieren diagnostiziert. „Mein Vater spendete meiner Mutter eine Niere, die sie auch gut annahm. Meine Mutter hatte auch Zysten in der Leber, die allerdings nicht so ausgeprägt waren“, erklärt Daniela Stieber.
Der erbliche Zystenbefall wurde bei Daniela Stieber Anfang 2013 akut sichtbar: „Ich habe unnatürlich viel am Bauch zugenommen. Mein Hausarzt stellte fest, dass ich viele kleine und große Zysten in den Nieren habe. Zudem ist die Leber noch schwerer betroffen.“

„Die Diagnose machte mich einfach sprachlos.“

Nach der Überweisung in das Universitätsklinikum Münster kam die erschütternde Diagnose: Daniela Stiebers Leber muss ersetzt werden. „Nachdem die Ärzte mir mitgeteilt hatten, dass ich ein neues Organ brauche, war ich sprachlos. Das kommt sehr selten vor“, erinnert sich die Mutter zweier Kinder.
Im April 2013 folgte dann ein stationärer Check für einen Wartelistenplatz. Auf dieser ist sie mit sechs Punkten eingestiegen, mittlerweile sind es sieben. „Meine Werte sind noch gut. Ich gehe alle drei Monate zu Kontrolluntersuchungen, die im Wechsel in Münster und bei meinem Hausarzt stattfinden. Außerdem werde ich auch von meiner Gynäkologin durchgecheckt, da auch Zysten in beiden Brüsten festgestellt wurden“, so Daniela Stieber.
Den Alltag meistert sie bisher fast ohne Probleme. Allerdings muss sie regelmäßig Magentabletten nehmen, um Nahrung aufnehmen zu können und Sodbrennen sowie Bauchschmerzen zu vermeiden.
„Meine Leber ist durch die vielen Zysten stark vergrößert und nimmt den größten Teil meines Bauchraums ein. Dadurch haben die anderen Organe wesentlich weniger Platz und ich kann nur wenig Nahrung zu mir nehmen. Mein Bauch sieht durch die Ausweitung aus, als wäre ich im fünften Monat schwanger“, erklärt Daniela Stieber.
Besonderen Kummer bereitet der sonst so fröhlichen Bochumerin die Aussichtslosigkeit: „Ich stehe mit meinen sieben Punkten ganz unten auf der Liste. Mit 35 Punkten hat man gute Chancen auf ein neues Organ, ist aber oft schon zu schwach, um eine Transplantation überstehen zu können. Ich müsste rapide abnehmen oder es müsste sich Wasser im Bauchraum bilden, um mehr Punkte zu bekommen. Außerdem müssten sich meine allgemeinen Blut- und Urinwerte stark verschlechtern und meine Leber müsste kurz vor dem Versagen stehen. Wenn ich so darüber nachdenke ist es oft schwer vernünftig mit der Situation umzugehen.“
Die starke Unterstützung des Freundeskreises gibt Daniela Stieber Kraft und Zuversicht: „Meine Freunde haben mittlerweile fast alle einen Organspendeausweis. Ich wünsche mir, dass es trotz des Skandals wieder mehr Menschen gibt, die sich für einen Ausweis entscheiden. Dann ist es vielleicht möglich, dass auch Betroffene wie ich in einem stabilen Gesundheitszustand transplantiert werden können und so die Chance auf ein längeres Leben erhalten.“

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