Neue Selbsthilfegruppe Seltene Erkrankungen

Am 02.03.2016 um 18.00Uhr findet das 1. Treffen der neu gegründeten Selbsthilfegruppe für Seltene Erkrankung im Haus der Begegnung, Alsenstr. 19a in 44789 Bochum, statt. Interessierte können direkt zu dem ersten Treffen kommen oder sich in der Selbsthilfe-Kontaktstelle des Paritätischen, Telefon: 0234/5078060, Mail: selbsthilfe-bochum@paritaet-nrw.org, melden.

Laut Bundesgesundheitsministerium gilt in der EU eine Krankheit als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Allein in Deutschland leben vier Millionen Menschen mit einer der weltweit bis zu 8.000 unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen (SE). Auch wenn die einzelnen Krankheiten sich oft sehr unterscheiden, sind die Auswirkungen auf das Leben häufig sehr ähnlich. Viele Betroffene einer Seltenen (Gen)Erkrankung haben mit neurologischen Auswirkungen zu kämpfen. So kommt es oft zu Spastiken der Muskeln, Lähmungen in den Beinen und auch zu Nervenschmerzen. Aus diesem Grund werden viele Patienten mit Seltenen Erkrankungen vom Neurologen oder in einer Neurologischen Spezialambulanz behandelt. „Der Erfahrungsaustausch mit Anderen ist sehr wertvoll, auch was Rehas, Krankengymnastik außerhalb des Regelfalls, Schwerbehindertenprozente und Medikamente angeht. Ich möchte diese Gruppe gründen, da ich die Hoffnung habe mit anderen Betroffenen in Kontakt zu kommen.“ so die Gründerin, die selbst an einer äußerst seltenen Generkrankung leidet.
In der Gruppe sollen sich Betroffene und Angehörige über Behandlungserfolge, alternative Therapien, sowie ihre Erfahrungen im Alltag austauschen.