Morbus Krabbe: Liam und sein kleines Leben

Warum gerade wir? Familie Ciara bekommt auf diese Frage keine Antwort. Liam, ihr kleiner Sohn, hat Morbus Krabbe. Eine Krankheit, die in der Öffentlichkeit kaum einer kennt. Liam wird sterben.

Die Babyfotos an der Wand im Wohnzimmer erzählen von einer Zeit, als die Welt bei Familie Ciara noch in Ordnung war. Liam kuschelt mit seinem Stofftier. Er ist ganz klein, ein Baby. Fünf Monate vergehen nach seiner Geburt, bevor bei den Eltern Chantal und André der schlimme Verdacht keimt, dass mit Liam etwas nicht stimmt. Seine Entwicklung kommt ins Stolpern und stockt. Liam ist oft müde. Die Ärzte in der Klinik in Bochum machten viele Tests. Nervenwasser-Untersuchung, Wochen der Ungewissheit für die Familie folgten. Einen Verdacht gibt es offensichtlich schon früh, die Eltern erfahren davon zunächst nichts, wie sie sagen. Im Internet findet Mama Chantal zwei Worte: Morbus Krabbe.

Diagnose ist ein Schock

Der Verdacht ist seit März Gewissheit. Die Diagnose ist ein Schock. Heilung gibt es nicht. Was bleibt, ist die Symptome zu lindern, um die Lebensqualität so gut es geht zu erhalten. Die Stoffwechselerkrankung kommt extrem selten vor. Statistisch gesehen erkrankt ein Kind bei hunderttausend Geburten. Die Gefahr ist – so gesehen – minimal. Was aber nützen Statistiken, wenn die Wirklichkeit eine andere ist. Liams Wirklichkeit ist ein kleiner Schlauch, der aus seinem Bauch ragt. Die Magensonde, über die er Flüssigkeit und Medikamente bekommt. Das sind Krämpfe und Schleim im Hals, der im späteren Stadium auftauchen wird. Das ist ein Leben ohne Körperspannung, weshalb Liam viel schwerer wirkt als er eigentlich ist. Das sind Besuche bei Ärzten und auf der Kinderpalliativstation. Und Medikamente, die er nehmen muss. „Mittel für Erwachsene in niedriger Dosierung“, erzählt seine Mutter. Medikamente speziell für Kinder gibt es kaum. Vielleicht, weil die tückische Krankheit eben eine Randerscheinung ist. Bei den Ciaras aber füllt sie fast das ganze Leben aus.

Öffentlichkeit für Morbus Krabbe

Liam ist nun zehn Monate alt. Die Lebenserwartung für Kinder mit Morbus Krabbe liegt bei rund zwei Jahren... Wie lebt man mit diesem Schatten? Wie steht man auf? Wie schläft man ein? „Liam braucht uns jetzt, wir müssen das Beste aus der Situation machen“, sagt seine Mama. Liam braucht die Nähe seiner Familie ganz besonders. In der Trage ganz dicht am Körper fühlt er sich geborgen. Ohne Hilfe ist das alles kaum zu bewältigen. Babyschwimmen und Gymnastik sollen Liam so gut es geht fit halten. Eine Ehrenamtliche vom ambulanten Kinderhospizdienst wird die Familie begleiten, die Ciaras wollen außerdem ein Haus in der Nähe der Eltern kaufen, wenn das Geld reicht. Die Pflegestufe ist noch nicht durch. Familie Ciara erzählt ihre Geschichte, um der Krankheit Morbus Krabbe die Öffentlichkeit zu geben, die bisher fehlt. „Kaum jemand kennt Morbus Krabbe, das möchten wir ändern“, sagt Chantal. Um Mitleid geht es dabei nicht.

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