Hemicamp 2013 – Segeln für Jugendliche mit Hemiparese

Worum geht es?
Im Kinderneurologischen Zentrum Gerresheim werden seit vielen Jahren Kinder mit spastischen Cerebralparesen betreut. Diese Behinderung entsteht meist durch eine Durchblutungsstörung im Gehirn vor oder während der Geburt – ähnlich einem Schlaganfall bei Erwachsenen. Bei einer einseitigen Schädigung des Gehirns entsteht eine Halbseitenlähmung – eine Hemiparese.
Cerebralparesen sind weltweit und auch in Deutschland die häufigste Ursache von motorischer Behinderung im Kindesalter. Die Prävalenz in der Gesamtbevölkerung wird heute mit 2-3/1.000 angegeben, unter den extremen Frühgeborenen bis zu 100/1.000. Für Nordrhein-Westfalen muss 2010 mit ca. 294 bis 442 neuaufgetretenen CP-Fällen gerechnet werden. Diese Zahlen sind in den letzten Jahren annähernd konstant.

Vor 4 Jahren haben wir ein bereits vorher bestehendes Angebot deutlich akzentuiert angeboten, haben ein „Motorikteam“ unter der Leitung von OA Becher gegründet und intensiv Werbung gemacht.

Schwerpunkte unserer Arbeit sind die Diagnostik, die Hilfsmittelversorgung, die Therapie mit Botulinumtoxin, die ambulante Betreuung und Therapiesupervision. Ein besonderes Angebot stellt die stationäre neuropädiatrische Komplexbehandlungen dar, v.a. zur Therapie der Handfunktion (Forced use-Therapie), im Rahmen eines zehntägigen Aufenthaltes. Die Zusammenarbeit mit den niedergelassenen TherapeutInnen ist ein weiterer wesentlicher Bestandteil unseres Angebotes.

Die Forced-Use-Therapie, auch Constraint Induced Movement Therapy genannt, wurde aus langjähriger neurologischer und lerntheoretischer Grundlagenforschung heraus in den 90er Jahren entwickelt. Ursprünglich wurde diese Methode bei erwachsenen Schlaganfall-Patienten angewandt, bei denen der Nicht-Gebrauch der betroffenen oberen Extremität ein typisches Merkmal ist. Wir sprechen hierbei vom sogenannten „Learned Non-Use“, also dem erlernten Nicht-Gebrauch. Gründe hierfür sind zum einen, dass der Einsatz der betroffenen oberen Extremität deutlich mühsamer ist und zum anderen, dass er wesentlich mehr Misserfolge erbringt als der der nicht betroffenen Extremität. Diese immer wiederkehrende Frustration führt zur Vermeidung, also zum Nicht-Gebrauch. In der Forced-Use-Therapie wurde der Gebrauch der betroffenen Hand forciert, indem die nicht betroffene Hand z.B. durch einen speziellen Handschuh oder eine abnehmbare Gipsschiene immobilisiert wird. Folglich sind die Patienten gezwungen, die betroffene Hand aktiv einzusetzen.
Davon ausgehend, dass bei Kindern die Plastizität des Gehirns größer ist als bei Erwachsenen, wurde die Forced-Use-Therapie erfolgreich in die Kindertherapie übernommen.

Im weiteren wurde die Therapie so weiter entwickelt, dass der Einsatz der Hand durch die Reduktion der Spastik durch Botulinumtoxin und die Verbesserung der Handstellung durch Silikon-Schienen unterstützt wurde.
Aktuell bieten wir eine Betätigungsorientierte Handtherapie an – bei der der Einsatz der betroffenen Hand durch zwingend beidhändige Tätigkeiten erforderlich gemacht wird. Die Ziele der Jugendlichen werden in ausführlichen Gesprächen vorher vereinbart und reichen vom Essen mit beiden Händen über eigenständiges Rasieren bis zum besseren Spielen mit der Playstation – das nur als kleine Auswahl. Eine Auswahl von Tätigkeiten, die (fast) nur mit beiden Händen durchführbar sind, findet sich unter http://www.cheq.se/questionnaire - einem Fragebogen für Kinder und Jugendliche, den wir häufig einsetzen.
Die Kinder und Jugendlichen kommen zu einer zehntägigen Therapie auf unsere kinderneurologische Station im Kinderneurologischen Zentrum Gerresheim und erhalten dort pro Tag 3-4 Einheiten Therapie: Physiotherapie, Ergotherapie, heilpädagogische und motopädische Förderung.

Das Angebot wird sehr gut angenommen, wir konnten zahlreiche neuropädiatrische Kollegen als Zuweiser gewinnen Der Erfolg zeigt sich auch im Netz: Bei Eingabe der Google-Suchbegriffe „Forced use Therapie bei Kindern“ sind wir mittlerweile der erste Treffer.

Das Sommercamp für Jugendliche mit Hemiparese
Mit 9 Jugendlichen zwischen 12 und 17 Jahren (5 Jungen und 4 Mädchen) fahren wir nun zu unserem ersten Sommercamp für Jugendliche mit Hemiparese. Wir werden am Sneeker Meer in Friesland 7 Tage miteinander in einem alten Bauernhaus verbringen, uns komplett selbst versorgen und Segeln lernen. Auf zwei Jollen werden jeweils drei Jugendliche, 1-2 Therapeuten und ein Skipper segeln. Ziel ist ein effektiverer Einsatz der betroffenen Hand bei Alltagsaktivitäten. Dabei ergeben sich alltagsrelevante Therapieziele von selbst: Ob beim Einkaufen und Kochen, bei der Körperpflege und der Hausarbeit genauso wie beim Segeln und den anderen Aktivitäten des Camps. Alle Jugendlichen waren schon bei uns zur Therapie und haben sich begeistert entschieden mitzufahren.
Die Einladung findet sich unter http://www.sana-gerresheim.de/uploads/tx_templavoila/Einladung_Hemicamp.pdf

Das Camp wurde vom Verein „helft behinderten Kindern Düsseldorf“ großzügig unterstützt. Die Sana Kliniken als Veranstalter des Camps stellen die therapeutischen Mitarbeiter von ihren sonstigen Aufgaben frei, um eine ganz andere Form therapeutischer Arbeit zu ermöglichen. Für die Jugendlichen ist es ein besonderes und in vielerlei Hinsicht lehrreiches Erlebnis, mit anderen Betroffenen zusammen zu sein und durch gemeinsames Tun die eigene Selbständigkeit trotz der Hemiparese zu erleben. Das Selbstbewusstsein der TeilnehmerInnen– die allzuoft von ihrer Umgebung als besonders wahrgenommen und behandelt werden - steigt als Gleicher unter Gleichen. Miteinander und voneinander lernen, Spaß und gegenseitige Motivation sind wichtige Bausteine einer Therapie, die dem Motto „Du lernst nur, was du tust“ folgt. Therapie kann und soll Freude machen.