Über die Parkinson-Selbsthilfegruppe in Haldern / Interview mit Betreuerin Andrea Köster

Erfahrungsaustausch ist wichtig - und die Ermutigung, weitere Gruppen zu gründen

Parkinson, das kennt man doch eigentlich nur aus Filmen. Oder von Prominenten wie Mohammed Ali oder Michael J. Fox. Dass auch in unserer unmittelbaren Umgebung Menschen dem Umgang mit dieser Krankheit lernen müssen, machen sich die Allermeisten nicht klar.

Warum auch? Die Fallzahlen sind - etwa im Vergleich zu Krebserkrankungen - nicht auffallend hoch. Die Parkinson-Krankheit (Morbus Parkinson),  umgangssprachlich auch Schüttelkrankheit oder Zitterlähmung“,  ist ein langsam fortschreitender Verlust von Nervenzellen.  Laut Lexikon zählte sie als unheilbare neurodegenerative Erkrankung zu den degenerativen Erkrankungen und schädigt das extrapyramidal-motorische System immens. Ungefähr ein Prozent (Stand 2004) der Weltbevölkerung über 60 Jahren ist von dieser Krankheit betroffen. Damit ist Parkinson- nach der Alzheimer-Krankheit die zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung der Welt.

Andrea Köster ist Betreuerin der Parkinson-Selbsthilfegruppe Haldern. Sie beantwortet uns einige Fragen zum Thema Parkinson.

dibo: Wie macht sich ein beginnendes Parkinson-Leiden bemerkbar?
Andrea Köster: Parkinson wird auch die Krankheit der 1000 Gesichter genannt. Es ist bei jedem anders. Der eine zittert, der andere wird ganz steif und unbeweglich, Schlafstörungen, depressive Verstimmungen, Krämpfe - die Diagnosestellung dauert bei vielen Patienten oft sehr lange. Bei mir waren es 2,5 Jahre. Eine grausame Zeit.

dibo: Gibt es Fachärzte in unserer Region?
Andrea Köster: ich habe einen guten niedergelassenen Neurologen und werde außerdem in der Uniklinik Münster wegen meiner Tiefenhirnstimulation betreut. Leider ist es sehr schwer, Termine zu bekommen. Die Neurologen sind alle sehr überlastet. Aber es gibt in jeder Stadt niedergelassene Neurologen.

dibo: Wie viele Betroffene gibt es auf 100.000 Menschen?
Andrea Köster: Pro 100.000 Menschen gibt es 20 bis 200 betroffene, je nach Region. Es sind mehr Männer als Frauen betroffen. Deutschland hat aktuell zirka 400.000 Erkrankte. Die Zahlen sind rasant gestiegen. Weltweit lag 1990 die Zahl bei 2,5 Millionen, 2016 bei 6,1 Millionen.

dibo: Würden Sie gerne weitere Menschen erreichen? 
Andrea Köster: Jein, wir sind eine gefestigte Gruppe und je größer desto schwieriger wird es. Aber ich lasse jemanden, der bei uns anfragt, auf keinen Fall um Regen stehen. Erreichen möchte ich aber, dass andere auch den Mut besitzen, eine Gruppe zu gründen. Die dPv gibt einem Unterstützung, oder man macht einen Stammtisch daraus, so wie wir. Mit schönen Ausflügen. Da ist keine Bürokratie nötig. Wir zahlen unseren Kaffee oder Schnitzel jeder selber.

dibo: Wie steht’s um die Therapie-Möglichkeiten?
Andrea Köster: Auch da denke ich, dass jeder etwas findet, wenn er möchte. Ich gehe zweimal in der Woche nach Anholt ins Augustahospital, die sind spezialisiert auf Parkinson und MS. Empfohlen wird jedem Betroffenen von Anfang an, Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopädie zu machen, um möglichst lange viele Fähigkeiten zu erhalten.

dibo: Richten Sie bitte einen Appell an Betroffene!
Andrea Köster: Ich wünsche jedem an Parkinson erkrankten Menschen - "Mach was draus - wenn nicht jetzt, wann dann?!" Wir haben vor einige Zeit mit Thomas Godoj ein tolles Lied im Studio aufgenommen. Es wurde von einer Gruppe Parkinson-Erkrankten geschrieben. Bei YouTube findet man es unter dem Titel "Nicht einfach aber trotzdem schön".

Die lokale Parkinson Selbsthilfegruppe trifft sich - je nach Corona-Bedingungen - Halderner Drostenhof. Vor drei Jahren hat Andrea Köster aus Haldern die Gruppe initiert und weitere Betroffene um sich geschart. Somit war die Parkinson-Selbsthilfegruppe der Kreise Kleve, Wesel und Borken gegründet. Seitdem treffen sich die Gleichgesinnten regelmäßig. Sie nennen sich JUPA (Junge Parkinson-Erkrankte) unter 60 Jahren, die sich gemeinsam mit ihren Angehörigen zu einer Gruppe formiert haben, die mittlerweile über 20 Betroffene zählt.
Regelmäßiger Austausch und Erfahrungsberichte stehen hier immer auf der Tagesordnung. Auch wenn die Krankheit im Vordergrund steht, sind es in der Regel gesellige Treffen. Weitere Treffen mit Ausflügen und Fahrradtouren sind geplant, damit man sich bald wieder sieht.

Wer Lust hat auf gemeinsame Unternehmungen oder Erfahrungsaustausch kann sich melden bei andrea.koester-haldern@t-online.de.