Spinale Muskelatrophie

Beiträge zum Thema Spinale Muskelatrophie

Kultur
Die junge Dortmunderin Janine Eckelsberger leidet an Muskelschwund. Die 31-Jährige macht das, was sie noch kann: schreiben. Fantasievolle Kurzgeschichten und ganze Bücher wie "Blumen in eisigen Nächten und "Yoshihiro - Der sonnige Traum einer einsamen Seele", eine Sammlung von Kurzgeschichten, die als Buch erschienen sind. | Foto: Eckelsberger

Als Lusillia von Grey hat junge Dortmunderin schon zwei Bücher veröffentlicht
"Schreiben, so lange ich kann"

"Solange ich kann, werde ich schreiben" und das tut Janine Eckelsberger auch. Die junge Dortmunderin leidet an SMA. Das steht für Spinale Muskel Atrophie. Ihre Muskulatur baut sich immer weiter ab. "Auch wenn ich durch die SMA nur noch wenig Kraft habe und kaum noch die rechte Hand nutzen kann gebe ich nicht auf", schreibt die 31-Jährige. Schon als kleines Kind begriff sie, dass sie anders war. In einem Heim wurde Janine von Ordensschwestern erzogen. Ärzte wechselten, Kinder kamen und wurden...

  • Dortmund-City
  • 18.07.21
  • 1
Überregionales
Leon fährt mit seinem Scooot. Im Hintergrund sind Stehtrainer und Therapiestuhl zu sehen.

Leon (2) will leben – Recklinghäuser Eltern brauchen Spenden – Zermürbender Kampf mit der Krankenkasse

Der Luftballon in Form einer großen blauen Zwei hängt noch im Wohnzimmer. Kürzlich hat Leon seinen zweiten Geburtstag gefeiert. „Ohne Medikamente haben die Ärzte Leon ein halbes Jahr gegeben“, berichten Marcel (29) und Sarah Leicht (28) aus Recklinghausen. Nach seiner Geburt wurde bei Leon eine Spinale Muskelatrophie (SMA) Typ 1 festgestellt. Die Muskelerkrankung beeinträchtigt die Atemmuskulatur, so dass viele Kinder vor dem zweiten Lebensjahr versterben. Wenige Wochen nach seiner Geburt...

  • Recklinghausen
  • 11.10.18
Überregionales
„Patin“ Simone Rotthaus besucht Klaus Wippermann und den schwerstbehinderten fünfjährigen Konstantin regelmäßig.

Familie Wippermanns verzweifelte Suche nach einer barrierefreien Wohnung

Als der Disney-Film beginnt, leuchten Konstantins Augen auf und ein kurzes Lächeln ist zu erkennen. Eigentlich wie bei fast jedem fünfjährigen Jungen, denn wer mag in diesem Alter schon keine Zeichentrickfilme? Doch Konstantin ist schwerstbehindert. „Als Konstantin im Februar 2008 geboren wurde, schien unser Glück komplett zu sein“, erinnert sich Klaus Wippermann noch genau. Doch bereits vier Monate später hielten die Ärzte eine niederschmetternde Diagnose für die junge Familie parat....

  • Iserlohn
  • 12.08.13
  • 2
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