Seltene Erkrankungen

Der Tag der seltenen Erkrankungen findet jährlich am letzten Tag im Februar statt,  in Schaltjahren wie 2024 am ebenso seltenen 29. Februar. Dieser Tag dient dazu, das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schärfen und Solidarität mit den Betroffenen und ihren Familien zu zeigen, auch in Duisburg. Seltene Erkrankungen betreffen oft nur eine kleine Anzahl von Menschen, aber zusammen sind sie eine beträchtliche Herausforderung für die öffentliche Gesundheit und das Gesundheitswesen. Der Tag...

Heute ist Tag der seltenen Erkrankungen Kennt ihr Menschen mit seltenen Erkrankungen? Laut der Deutschen Gesellschaft für seltene Erkrankungen (DSSE) leben in Deutschland rund 3,5 Mio. Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Das sind ca. 5% der Bevölkerung. Menschen mit seltenen Erkrankungen haben oft Schwierigkeiten, Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten zu erhalten. In Deutschland gibt es ein paar Zentren, die sich auf die Behandlung von seltenen Erkrankungen spezialisiert haben....

Wer an Rheuma oder einer anderen Autoimmunkrankheit erkrankt, fragt sich oft, was wohl die Ursache gewesen sein kann. Eine endgültige Antwort gibt es bisher nicht. Aber, was die autoimmune Gefäßkrankheit Mikroskopische PolyAngiitis (MPA), eine Vaskulitis- und Rheumaform, angeht, sind die Forscher der Antwort ein Stück näher gerückt. Wissenschaftlern in den Niederlanden und Australien ist es gelungen, erstmals an Mäusen einen Zusammenhang zwischen einer Infektion mit dem H1-Stamm des...

Für Menschen mit einer Autoimmunkrankheit gilt es, Entzündungen zu vermeiden und, so vorhanden, sofort zu behandeln, denn jede Art von Entzündungsreaktion kann die Angriffe des Immunsystems gegen den eigenen Körper ankurbeln. Aber wie eine Entzündung behandeln, wenn man noch garnicht weiß, dass ein Entzündungsherd vorhanden ist? Genau das kann der Fall sein, wenn der Betreffende schon einmal ein Wurzelresektion an einem kranken Zahn hat vornehmen lassen. Pro Vaskulitis erklärt im neuesten...

Bis zum 21. Januar 2019 können Wissenschaftler wieder Anträge für eine Förderung ihrer Projekte zur Vaskulitis-Forschung bei der Britischen Vasculitis Foundation einreichen. Die Stiftung fördert Forschung nach den Ursachen und Auswirkungen einer Vaskulitis. In den vergangenen Jahrenhat sie u.a. geholfen, ein nationales Vaskulitis Register für Großbritannien und Nord-Irland aufzubauen, eine unabdingbare Grundlage für die Vaskulitis-Forschung.  In Deutschland gibt es ein solches Register bis...

Wissenschaftliche Leistungen chinesischer Forscher finden in den letzten Jahren zunehmend ihren Weg in westliche Medien. Das kann auch der Vaskulitis-Forschung neue Impulse geben.Pro Vaskulitis berichtet in ihren Vaskulitis Kurznachrichten 3.2 auf www.federfluesterin.wordpress.com über die aufsehenerregende Fallstudie von Ärzten des General Hospital in Tianjin, China. Der Krankheitshergang einer chinesischen Patienten könnte ein neues Licht auf die Ursache(n) einer Anca-assoziierten Vaskulitis...

Omega-3-Fettsäuren sind entzündungshemmend. Fischbasierte Omega-3-Fettsäuren könnten in Zukunft für Vaskulitis-Patienten eine größere Rolle spielen. In zwei Casestudies, die bereits 2014 durche japanische Forscher beschrieben wurden, wurde bei zwei Vaskulitis-Patienten nach dem Ausbruch der Erkrankung durch die Gabe von Cortison, Aspirin und Fischöl eine Remission erreicht, die 5 Jahre lang anhielt. Sind diese Casestudy – Ergebnisse aber übertragbar auf andere Patienten? Dazu mehr in den...

Rätsel werfen manche Patienten und ihre Krankheitsgeschichten auf. Unlösbar scheinen sie für ihre Ärzte zu sein, denn es reihen sich bis zu 40 Facharzttermine in vielen Monaten Suche nach einer Diagnose aneinander. Deshalb wurde an der Universitätsklinik in Marburg das Zentrum für Unerkannte Krankheit eröffnet. Bald sahen sich Prof. Jürgen Schäfer und sein Team jedoch einer ebenso unlösbaren Aufgabe gegenüber: Sie wurden überflutet mit Anfragen und Patientenakten. Die Folge: monatelange...

Die Pro Vaskulitis Kurznachrichten treffen offensichtlich auf großes Interesse, wie die bisherigen Besucherzahlen auf der Kooperations- Website zeigen. Die Serie wird daher fortgesetzt. Die aktuellen Nachrichten greifen die Themen Hepatitis E und Tinnitus auf - beides Gesundheitsthemen, die einen Jeden betreffen können, aber mit besonderer Brisanz Vaskulitis-Patienten.

Die Gelenke tun weh, der Mensch kann sich vor Schmerzen nicht mehr bewegen - das ist das, was landläufig unter Rheuma verstanden wird. Dabei gibt es über 300 verschiedene Rheuma-Arten, von denen viele garnichts mit Gelenkschmerzen und Gelenkzerstörungen zu tun haben. "Rheuma" bedeutet nämlich einfach nur: Autoimmune, entzündliche Erkrankung Zu diesen Erkrankungen gehören die Vaskulitiden und Kollagenosen, bei denen die Gefäße und das Gewebe vom eigenen Körper angegriffen werden. Dabei können,...

Pro Vaskulitis hat einen neuen Dienst auf der Website www.federfluesterin.wordpress.com eingeführt: Vaskulitis Kurznachrichten aus Medizin, Politik und Gesellschaft. Im ersten Beitrag des neuen Pro Vaskulitis-Service geht es um Bier, denn Vaskulitis-Patienten trinken natürlich auch gerne Gerstensaft, aber der Alkohol verträgt sich nicht mit vielen Medikamenten, die sie nehmen müssen. Pro Vaskulitis zeigt auf, warum alkoholfreies Bier seit 2013 genauso gut schmecken kann wie alkoholhaltiges Bier...

Getreu diesem japanischen Sprichwort trifft sich Pro Vaskulitis am Freitag, 15.04.2016, um sich gegenseitig Tipps für die täglichen Probleme zu geben, ihre Fragen zu besprechen und an einer neuen Broschüre zu arbeiten. Die Gruppe will sich damit in Kürze all jenen präsentieren, die noch nicht den Weg auf die Website der Federfluesterin gefunden haben, wo Pro Vaskulitis sich bereits virtuell vorgestellt hat. Dort stellt die Gruppe auch aktuelle Nachrichten für ihre Mitglieder und Interessenten...

Neue Medikamente für Vaskulitis-Patienten kurz vor der Zulassung Die geänderten Zulassungsvorschriften der EU für Medikamente für Seltene Erkrankungen tragen Früchte, nun auch für Vaskulitis-Patienten. Pro Vaskulitis berichtet auf der Website www.federfluesterin.wordpress.com bei der die Selbsthilfegruppe eine erste digitale Heimat gefunden hat, über in sehr naher Zukunft bevorstehende Neu-Zulassungen von Medikamenten. Interessenten finden die Artikel unter dem Menüpunkt Pro Vaskulitis. Es geht...