Seltene Erkrankungen

Getreu diesem japanischen Sprichwort trifft sich Pro Vaskulitis am Freitag, 15.04.2016, um sich gegenseitig Tipps für die täglichen Probleme zu geben, ihre Fragen zu besprechen und an einer neuen Broschüre zu arbeiten. Die Gruppe will sich damit in Kürze all jenen präsentieren, die noch nicht den Weg auf die Website der Federfluesterin gefunden haben, wo Pro Vaskulitis sich bereits virtuell vorgestellt hat. Dort stellt die Gruppe auch aktuelle Nachrichten für ihre Mitglieder und Interessenten...

Gesetzlich Versicherte, die öfter oder plötzlich für eine dringende Diagnose zu einem Facharzt gehen müssen, haben in der Vergangenheit lange Wartezeiten in Kauf nehmen müssen. Die Initiative der Bundesregierung, einen Facharzttermin über die seit dem 25. Januar 2016 eingerichteten Terminservicestellen finden und vermitteln zu lassen, scheint deshalb zunächst einmal eine gute Idee zu sein. Allerdings nur, wenn man nicht genauer hinsieht. Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gibt es dazu noch...

Die Dame lief zielstrebig zur Gemüseauslage, kramte im Korb, in dem die Kohlrabis aufgestapelt lagen, herum, und packte zu meiner Überraschung nicht ein paar schöne Exemplare in ihren Einkaufskorb. Nein, es waren Hände voll loser Kohlrabiblätter, die in den Korb wanderten. Was macht Sie nur damit? Kohlrabi-Blätter??? Wie ein Mitglied des örtlichen Kaninchenzuchtvereins sah die Dame nun wirklich nicht aus. Innerlich ging ich alle, mir plausibel erscheinden Zubereitungsformen von...

Neue Medikamente für Vaskulitis-Patienten kurz vor der Zulassung Die geänderten Zulassungsvorschriften der EU für Medikamente für Seltene Erkrankungen tragen Früchte, nun auch für Vaskulitis-Patienten. Pro Vaskulitis berichtet auf der Website www.federfluesterin.wordpress.com bei der die Selbsthilfegruppe eine erste digitale Heimat gefunden hat, über in sehr naher Zukunft bevorstehende Neu-Zulassungen von Medikamenten. Interessenten finden die Artikel unter dem Menüpunkt Pro Vaskulitis. Es geht...

Die Ferien sind zuende, die Schule fängt wieder an, doch für Schüler, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind, bedeutet der Schulalltag eine besondere Herausforderung. Mit einem Webseminar zum Thema “Back To School with Vasculitis: Managing your drugs, treatments, social life, doctors’ appointments and oh yes, your classes!” unterstützt die amerikanische Vasculitis Foundation Kinder und Jugendliche, die an Vaskulitis leiden, und ihre Eltern. Das sogenannte "Webinar", bei dem sich...

Unter dem diesjährigen Motto „Tag für Tag, Hand in Hand“ stellen sich am Samstag, den 28. Februar 2015 zwischen 10 und 20 Uhr, im Einkaufscenter Limbecker Platz in Essen mehr als 25 Selbsthilfevereine vor, um gemeinsam auf ihre Anliegen aufmerksam zu machen: (Jahre-)lange Wege bis zu einer Diagnose, zu wenig Forschung, kaum Therapien und Medikamente, wenig Experten und Informationen machen die Betroffenen zu den „Waisen der Medizin“. Diese Aktion ist Teil der weltweiten Bewegung des „Rare...

Man nennt sie seltene Erkrankungen, denn nur wenige Menschen leiden jeweils darunter. Doch es sind rund 6.000 verschiedene Krankheiten, und deshalb sind insgesamt tatsächlich vier Millionen Deutsche betroffen, das ist jeder Zwanzigste. Am Samstag, 28. Februar, informieren Patienten und ihre Organisationen in Essen. Wie lebt es sich mit einer Krankheit, deren Namen die meisten nie gehört haben und, wenn sie ihn lesen, kaum aussprechen können? Idiopathische Skoliose zum Beispiel oder...