Pro Vaskulitis

Rätsel werfen manche Patienten und ihre Krankheitsgeschichten auf. Unlösbar scheinen sie für ihre Ärzte zu sein, denn es reihen sich bis zu 40 Facharzttermine in vielen Monaten Suche nach einer Diagnose aneinander. Deshalb wurde an der Universitätsklinik in Marburg das Zentrum für Unerkannte Krankheit eröffnet. Bald sahen sich Prof. Jürgen Schäfer und sein Team jedoch einer ebenso unlösbaren Aufgabe gegenüber: Sie wurden überflutet mit Anfragen und Patientenakten. Die Folge: monatelange...

Die Pro Vaskulitis Kurznachrichten treffen offensichtlich auf großes Interesse, wie die bisherigen Besucherzahlen auf der Kooperations- Website zeigen. Die Serie wird daher fortgesetzt. Die aktuellen Nachrichten greifen die Themen Hepatitis E und Tinnitus auf - beides Gesundheitsthemen, die einen Jeden betreffen können, aber mit besonderer Brisanz Vaskulitis-Patienten.

Ins Krankenhaus gehen die Wenigsten freiwillig, in die Reha schon eher - wenn die Klinik den eigenen Vorstellungen entspricht. Die gesetzlichen Krankenkassen sind gehalten, sich bei der Zustimmung zu einem Reha-Aufenthaltes an Wirtschaftlichkeitskriterien zu orientieren. Sie bieten ihren Mitgliedern daher zuerst einen Aufenthalt in einem ihrer Vertragshäuser an. Das kommt die Kassen zunächst einmal finanziell günstiger. Doch medizinisch gesehen muss das nicht immer sinnvoll sein. Was also kann...

Pro Vaskulitis hat einen neuen Dienst auf der Website www.federfluesterin.wordpress.com eingeführt: Vaskulitis Kurznachrichten aus Medizin, Politik und Gesellschaft. Im ersten Beitrag des neuen Pro Vaskulitis-Service geht es um Bier, denn Vaskulitis-Patienten trinken natürlich auch gerne Gerstensaft, aber der Alkohol verträgt sich nicht mit vielen Medikamenten, die sie nehmen müssen. Pro Vaskulitis zeigt auf, warum alkoholfreies Bier seit 2013 genauso gut schmecken kann wie alkoholhaltiges Bier...

Was? An den Olympischen Sommerspielen teilnehmen? Nein, ich scherze nicht. Allerdings habe nicht ich mir das vorgenommen, sondern Brandon Hudgins, ein Amateur-Leichtathlet aus Boone, North Carolina, USA. Immerhin lief er 2008 eine Meile (=1600 Meter) bereits in der fantastischen Zeit von knapp über 4 Minuten. Im selben Jahr brach die Autoimmunkrankheit Vaskulitis bei ihm aus und zerstörte alle Pläne, die der da schon erfolgreiche Läufer für seine sportliche Karriere hatte. Erstmal. Wie Brandon...

Getreu diesem japanischen Sprichwort trifft sich Pro Vaskulitis am Freitag, 15.04.2016, um sich gegenseitig Tipps für die täglichen Probleme zu geben, ihre Fragen zu besprechen und an einer neuen Broschüre zu arbeiten. Die Gruppe will sich damit in Kürze all jenen präsentieren, die noch nicht den Weg auf die Website der Federfluesterin gefunden haben, wo Pro Vaskulitis sich bereits virtuell vorgestellt hat. Dort stellt die Gruppe auch aktuelle Nachrichten für ihre Mitglieder und Interessenten...

Gesetzlich Versicherte, die öfter oder plötzlich für eine dringende Diagnose zu einem Facharzt gehen müssen, haben in der Vergangenheit lange Wartezeiten in Kauf nehmen müssen. Die Initiative der Bundesregierung, einen Facharzttermin über die seit dem 25. Januar 2016 eingerichteten Terminservicestellen finden und vermitteln zu lassen, scheint deshalb zunächst einmal eine gute Idee zu sein. Allerdings nur, wenn man nicht genauer hinsieht. Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gibt es dazu noch...

Die Dame lief zielstrebig zur Gemüseauslage, kramte im Korb, in dem die Kohlrabis aufgestapelt lagen, herum, und packte zu meiner Überraschung nicht ein paar schöne Exemplare in ihren Einkaufskorb. Nein, es waren Hände voll loser Kohlrabiblätter, die in den Korb wanderten. Was macht Sie nur damit? Kohlrabi-Blätter??? Wie ein Mitglied des örtlichen Kaninchenzuchtvereins sah die Dame nun wirklich nicht aus. Innerlich ging ich alle, mir plausibel erscheinden Zubereitungsformen von...

Neue Medikamente für Vaskulitis-Patienten kurz vor der Zulassung Die geänderten Zulassungsvorschriften der EU für Medikamente für Seltene Erkrankungen tragen Früchte, nun auch für Vaskulitis-Patienten. Pro Vaskulitis berichtet auf der Website www.federfluesterin.wordpress.com bei der die Selbsthilfegruppe eine erste digitale Heimat gefunden hat, über in sehr naher Zukunft bevorstehende Neu-Zulassungen von Medikamenten. Interessenten finden die Artikel unter dem Menüpunkt Pro Vaskulitis. Es geht...

Forschung, die die amerikanische Vaskulitisgemeinde finanziert hat Dr.Paul A. Monarch, Assistant Professor der Medizin an der Boston University School of Medicine hat zusammen mit Frau Dr Christine Cox, Mitglied des Board of Directors der amerikanischen Vasculitis Foundation, am vergangenen Montag in einem weltweit übertragenen Webinar eine gute Übersicht über die Forschung gegeben, die bisher von der Stiftung finanziert worden ist. Für diejenigen, die sich mit dem Thema schon einmal...

Vaskulitis auf zu neuen Horizonten ? Legendär war diese besondere Klinik, schön gelegen im Grünen im Schleswig-Holsteinischen, das Klinikum Bad Bramstedt. Der Erholungsfaktor war dort Programm, denn sie diente vor allem als Reha-Institut. Ihre Berühmtheit erlangte sie allerdings erst durch die einzigartige Vaskulitis-Station, die Prof. Wolfgang L. Gross dort aufbaute. Über Jahrzehnte pilgerten Vaskulitis-Patienten aus ganz Deutschland dorthin, denn dort konnten sie kompetente medizinische Hilfe...