Gesundheit

Seltene Erkrankungen sind die „Zebras“ der Medizin: Es sind die Krankheiten, die aus dem Raster fallen, (zu) spät diagnostiziert und behandelt werden. Falls überhaupt schon Forschung - mangels Geld - stattfinden und eine Therapie gefunden werden konnte. Keiner sucht sich eine solche Krankheit aus. Denn in Zweidrittel der Fälle ist sie genetisch angelegt, vererbt, geerbt, entstanden ohne eigenes Zutun. Plötzlich da. Und es sind oft die Kleinsten, die von Anfang an betroffen sind. Und mit Ihnen...

Wer an Rheuma oder einer anderen Autoimmunkrankheit erkrankt, fragt sich oft, was wohl die Ursache gewesen sein kann. Eine endgültige Antwort gibt es bisher nicht. Aber, was die autoimmune Gefäßkrankheit Mikroskopische PolyAngiitis (MPA), eine Vaskulitis- und Rheumaform, angeht, sind die Forscher der Antwort ein Stück näher gerückt. Wissenschaftlern in den Niederlanden und Australien ist es gelungen, erstmals an Mäusen einen Zusammenhang zwischen einer Infektion mit dem H1-Stamm des...

Keine Frau, die das Brennen und den unangenehmen, ständigen Toilettendrang nicht kennt. Besonders im Frühjahr, wenn die Sonne nach draußen lockt, die Temperaturen aber noch relativ kühl sind, schlägt diese Geissel aller Frauen zu. Und es gibt Frauen, die sich alle paar Wochen damit herumschlagen müssen: eine Blasenentzündung. Besonders betroffen sind aber all jene Frauen, die, bedingt durch Krebs oder eine Autoimmunkrankheit, sich einer immunsuppressiven Therapie unterziehen müssen. Ihr...

Zwanzig große, niederländische Patientenvereinigungen, der Forschungs-und Gründerverbund Top SectorLifeSciences & Health und die Wirtschaft investieren den enormen Betrag von 15 Millionen Euro, um das menschliche Immunsystem weiter zu entschlüsseln.  Der neue Forschungsverbund führt die gesammelte Expertise der führenden immunologischen Experten der Niederlande auf bisher einzigartige Weise zusammen. Ziel ist es, neue Therapien für Krebs, Autoimmunerkrankungen und Allergien zu finden. Geplant...

Er gilt als einer der gefürchtetsten Krankenhauskeime: der multiresistente Staphylococcus Aureus. Jedes Jahr bezahlen Patienten eine Infektion mit dem Bakterium mit ihrem Tod, denn ihr Immunsystem kann den Keim nicht bekämpfen und viele Antibiotika wirken nicht mehr. Andere leiden an Wunden, die nicht heilen. Hüft- und Kniegelenk-OPs müssen bei einer Infektion revidiert und erneut durchgeführt werden, falls die Infektion nicht so viel Knochensubstanz zerstört hat, dass kein künstliches Gelenk...

Bis zum 21. Januar 2019 können Wissenschaftler wieder Anträge für eine Förderung ihrer Projekte zur Vaskulitis-Forschung bei der Britischen Vasculitis Foundation einreichen. Die Stiftung fördert Forschung nach den Ursachen und Auswirkungen einer Vaskulitis. In den vergangenen Jahrenhat sie u.a. geholfen, ein nationales Vaskulitis Register für Großbritannien und Nord-Irland aufzubauen, eine unabdingbare Grundlage für die Vaskulitis-Forschung.  In Deutschland gibt es ein solches Register bis...

Die Ärzte-Odyssee bis zur Diagnose verkürzen helfen soll eine App, die ein  Wissenschaftler an der University of Pennsylvania in zwei Jahren Arbeit entwickelt hat. Den Anstoss für seine Arbeit hatte die Auswertung des Arzt-iPatientenportals der Vasculitis Foundation gegeben. Im Online-Dialog mit Vaskulitis-Patienten und ihren Angehörigen hatte der Arzt festgestellt, wo, wie und warum die richtige Diagnose sich bei den Patienten hinausgezögert hatte. Die Arbeit der Hausärzte stellte sich dabei...

Die Geschichte des Rollators ist ebenso vorbildlich, wie rasant. Und das bei einem Hilfsmittel, das irgendwann für jeden Menschen zu einem Thema wird. Nicht immer erst im hohen Alter. Vaskulitis-Patienten sind oftmals schon in jüngeren Lebensjahren  auf dieses Hilfsmittel angewiesen. Ein Grund für Pro Vaskulitis, sich mit Kriterien für die Auswahl eines passenden Rollators auseinanderzusetzen, aber auch die Geschichte seiner Entstehung und erstaunlichen Entwicklung einmal aufzugreifen. Denn der...

Die Errichtung von spezialisierten, miteinander vernetzten Behandlungszentren, um die adäquate medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen sicher zu stellen und zu verbessern, steht im Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen an erster Stelle. 28 wichtige Institutionen im deutschen Gesundheitswesen hatten sich 2010 im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) zusammengeschlossen und 2013 gemeinsam den Nationalen Aktionsplan für Seltene...

Die Orphan Drug Regelung der EU im Jahr 2000 war der Startschuss für die Entwicklung von Medikamenten für Seltene Erkrankungen. Seitdem sind 103 solcher Wirkstoffe in der EU zugelassen worden, und für weitere 44 ist der Orphan Drugs Status mittlerweile planmäßig abgelaufen, sie sind aber weiterhin im Markt erhältlich. Insgesamt 1700 weitere Medikamente stehen derzeit im Zulassungsprozess. Die Orphan Drugs Regelung ist also eine Erfolgsgeschichte, wäre, ja wären da nicht die Beschwerden der...

Wissenschaftliche Leistungen chinesischer Forscher finden in den letzten Jahren zunehmend ihren Weg in westliche Medien. Das kann auch der Vaskulitis-Forschung neue Impulse geben.Pro Vaskulitis berichtet in ihren Vaskulitis Kurznachrichten 3.2 auf www.federfluesterin.wordpress.com über die aufsehenerregende Fallstudie von Ärzten des General Hospital in Tianjin, China. Der Krankheitshergang einer chinesischen Patienten könnte ein neues Licht auf die Ursache(n) einer Anca-assoziierten Vaskulitis...

Pro Vaskulitis hat in ihren Kurznachrichten 3.1 über die Eignung von Cannabis bei Nervenschädigungen in den peripheren Gliedmaßen berichtet. In den neuesten Kurznachrichtenen berichtet Pro Vaskulitis über die Bedingungen für ein Kassenrezept für Cannabis als Medikament. Interessierte finden die Vaskulitis Kurznachrichten auf www.federfluesterin.wordpress.com unter dem Menüpunkt Pro Vaskulitis / Neues von Pro Vaskulitis.

Viele gesetzliche Krankenkassen, darunter die Großen, wie die AOK und die Barmer GEK, aber auch Betriebskrankenkassen, übernehmen ganz oder teilweise die Kosten für eine homöopathische Behandlung. Das schließt auch die homöopatischen Heilmittel ein. Entspricht diese Praxis aber den gesetzlichen Regelungen der Arzneimittelrichtlinie, nach denen die Kosten für ein Heilmittel nicht übernommen werden dürfen, wenn ein therapeutischer Nutzen nicht nachgewiesen werden kann? Eine aufsehenerregende...

Omega-3-Fettsäuren sind entzündungshemmend. Fischbasierte Omega-3-Fettsäuren könnten in Zukunft für Vaskulitis-Patienten eine größere Rolle spielen. In zwei Casestudies, die bereits 2014 durche japanische Forscher beschrieben wurden, wurde bei zwei Vaskulitis-Patienten nach dem Ausbruch der Erkrankung durch die Gabe von Cortison, Aspirin und Fischöl eine Remission erreicht, die 5 Jahre lang anhielt. Sind diese Casestudy – Ergebnisse aber übertragbar auf andere Patienten? Dazu mehr in den...

Rätsel werfen manche Patienten und ihre Krankheitsgeschichten auf. Unlösbar scheinen sie für ihre Ärzte zu sein, denn es reihen sich bis zu 40 Facharzttermine in vielen Monaten Suche nach einer Diagnose aneinander. Deshalb wurde an der Universitätsklinik in Marburg das Zentrum für Unerkannte Krankheit eröffnet. Bald sahen sich Prof. Jürgen Schäfer und sein Team jedoch einer ebenso unlösbaren Aufgabe gegenüber: Sie wurden überflutet mit Anfragen und Patientenakten. Die Folge: monatelange...

Die Pro Vaskulitis Kurznachrichten treffen offensichtlich auf großes Interesse, wie die bisherigen Besucherzahlen auf der Kooperations- Website zeigen. Die Serie wird daher fortgesetzt. Die aktuellen Nachrichten greifen die Themen Hepatitis E und Tinnitus auf - beides Gesundheitsthemen, die einen Jeden betreffen können, aber mit besonderer Brisanz Vaskulitis-Patienten.

Ins Krankenhaus gehen die Wenigsten freiwillig, in die Reha schon eher - wenn die Klinik den eigenen Vorstellungen entspricht. Die gesetzlichen Krankenkassen sind gehalten, sich bei der Zustimmung zu einem Reha-Aufenthaltes an Wirtschaftlichkeitskriterien zu orientieren. Sie bieten ihren Mitgliedern daher zuerst einen Aufenthalt in einem ihrer Vertragshäuser an. Das kommt die Kassen zunächst einmal finanziell günstiger. Doch medizinisch gesehen muss das nicht immer sinnvoll sein. Was also kann...

Die Gelenke tun weh, der Mensch kann sich vor Schmerzen nicht mehr bewegen - das ist das, was landläufig unter Rheuma verstanden wird. Dabei gibt es über 300 verschiedene Rheuma-Arten, von denen viele garnichts mit Gelenkschmerzen und Gelenkzerstörungen zu tun haben. "Rheuma" bedeutet nämlich einfach nur: Autoimmune, entzündliche Erkrankung Zu diesen Erkrankungen gehören die Vaskulitiden und Kollagenosen, bei denen die Gefäße und das Gewebe vom eigenen Körper angegriffen werden. Dabei können,...

Pro Vaskulitis hat einen neuen Dienst auf der Website www.federfluesterin.wordpress.com eingeführt: Vaskulitis Kurznachrichten aus Medizin, Politik und Gesellschaft. Im ersten Beitrag des neuen Pro Vaskulitis-Service geht es um Bier, denn Vaskulitis-Patienten trinken natürlich auch gerne Gerstensaft, aber der Alkohol verträgt sich nicht mit vielen Medikamenten, die sie nehmen müssen. Pro Vaskulitis zeigt auf, warum alkoholfreies Bier seit 2013 genauso gut schmecken kann wie alkoholhaltiges Bier...

Getreu diesem japanischen Sprichwort trifft sich Pro Vaskulitis am Freitag, 15.04.2016, um sich gegenseitig Tipps für die täglichen Probleme zu geben, ihre Fragen zu besprechen und an einer neuen Broschüre zu arbeiten. Die Gruppe will sich damit in Kürze all jenen präsentieren, die noch nicht den Weg auf die Website der Federfluesterin gefunden haben, wo Pro Vaskulitis sich bereits virtuell vorgestellt hat. Dort stellt die Gruppe auch aktuelle Nachrichten für ihre Mitglieder und Interessenten...

Gesetzlich Versicherte, die öfter oder plötzlich für eine dringende Diagnose zu einem Facharzt gehen müssen, haben in der Vergangenheit lange Wartezeiten in Kauf nehmen müssen. Die Initiative der Bundesregierung, einen Facharzttermin über die seit dem 25. Januar 2016 eingerichteten Terminservicestellen finden und vermitteln zu lassen, scheint deshalb zunächst einmal eine gute Idee zu sein. Allerdings nur, wenn man nicht genauer hinsieht. Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gibt es dazu noch...

Die Ferien sind zuende, die Schule fängt wieder an, doch für Schüler, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind, bedeutet der Schulalltag eine besondere Herausforderung. Mit einem Webseminar zum Thema “Back To School with Vasculitis: Managing your drugs, treatments, social life, doctors’ appointments and oh yes, your classes!” unterstützt die amerikanische Vasculitis Foundation Kinder und Jugendliche, die an Vaskulitis leiden, und ihre Eltern. Das sogenannte "Webinar", bei dem sich...