Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland feiert dreizehnjähriges

Das Leben endet nicht mit der Diagnose COPD-Lungenemphysem. Es beginnt neu, nur auf eine andere Art und Weise als bisher. Das ist der Leitspruch der Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland, die sich jetzt schon seit dreizehn Jahren engagiert um die Aufklärung und Unterstützung von Patienten mit COPD, Lungenemphysem und deren Angehörige bemüht und auch schon einiges im Sinne der Betroffenen erreicht hat.

Lungenerkrankungen wie die chronisch obstruktive Bronchitis (COPD) und das Lungenemphysem, deren Hauptursache nach wie vor das Rauchen ist, sind weltweit auf dem Vormarsch. Einer großen Erhebung zufolge leiden derzeit mehr als 6,8 Millionen Deutsche überwiegend ab dem 40. Lebensjahr an COPD mit oder ohne Lungenemphysem. Weltweit wird die COPD bereits im Jahr 2020 die dritthäufigste krankheitsbedingte Todesursache sein.

Um die Öffentlichkeit und Betroffene über das Krankheitsbild COPD aufzuklären, dessen Ursachen aufzuzeigen und über Möglichkeiten der Behandlung und Vorbeugung zu informieren, wurde vor zehn Jahren - nämlich am 06.11.2001 - die Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland von Jens Lingemann, der selbst an COPD und Lungenemphysem erkrankt ist, in Hattingen/Ruhr gegründet. „Als ich die SHG im November 2001 als reine Privatinitiative gründete, hätte ich niemals erwartet, dass dieses einmal zu einem derart umfangreichen und gut angenommenen Projekt würde, an dem mehr als 300 ehrenamtliche Helfer engagiert mitwirken,“ berichtet Lingemann. „Aus anfänglich 5 Teilnehmern sind mittlerweile etwas mehr als 13.500 Betroffene, Angehörige, Ärzte, Fachpersonal und Therapeuten geworden, die wir über unsere Mailingliste, den zweimal im Monat erscheinenden Newsletter und unsere 61 regional aktiven Selbsthilfegruppen erreichen. Durch unsere intensive Pressearbeit haben wir seit 2001 mehr als tausend Artikel in der Tages- und Fachpresse veröffentlicht, zudem gab es eine Beteiligung an 20 Fernsehbeiträgen.“

Die Patientenorganisation steht Betroffenen auch beratend zur Seite und versucht zum Beispiel, wo dies möglich ist, konkrete Hilfestellung im Umgang mit Ämtern und Institutionen zu geben. Hierzu wurde extra ein Arbeitskreis eingerichtet. Ein wichtiges Ziel der SHG besteht darin, Betroffenen, die häufig aufgrund einer starken Mobilitätseinschränkung kaum oder gar keine sozialen Kontakte mehr haben, aus dieser Isolation heraus zu holen und ihnen mehrere unterschiedliche Plattformen zur Kommunikation und zum Austausch anzubieten.

Derzeit gibt es in Deutschland 61 regionale Selbsthilfegruppen der Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland, die sich einmal pro Monat treffen. Diese Treffen dienen sowohl dem Erfahrungsaustausch der Betroffenen und Angehörigen untereinander, als auch der Information die durch Vorträge von Lungenfachärzten, Therapeuten und anderem Fachpersonal angeboten werden. Für Menschen, die aufgrund ihrer Erkrankung nicht mehr in der Lage sind das häusliche Umfeld zu verlassen, um an den Treffen teilzunehmen und die keinen Internetzugang haben, bietet die Organisation auch die Möglichkeit, sich mit einem der 130 regionalen telefonischen Ansprechpartner auszutauschen. Die SHG steht darüber hinaus im ständigen Kontakt zu Medizinern, Verbänden, Kliniken und Rehabilitationszentren, Forschungsinstituten, Vereinen und Fachorganisationen, wodurch wertvolle Kontakte geknüpft werden, von denen die Patienten im Hinblick auf Information und Unterstützung profitieren können. Beispielsweise bietet die SHG eine gezielte und stets aktuelle Aufklärung über Operationsverfahren, wie zum Beispiel die Lungentransplantation (LTX) oder die verschiedenen Verfahren der bronchoskopischen Lungenvolumenreduktion, neueste Innovationen bei medizinischen Geräten und aktuellen Ergebnissen der medizinischen Forschung.

Am 12. September 2015 wird zum achten Mal gemeinsam mit den Kooperationspartnern COPD-Deutschland e.V. und der Deutschen Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. das 8. Symposium - Lunge in Hattingen, im Westfälischen Industriemuseum veranstaltet, welches im Jahr 2014 mehr als 2400 Besucher aus ganz Deutschland und dem benachbarten Ausland nach Hattingen zog. Im Jahr 2015 werden erneut zehn namhafte Pneumologen aus allen Teilen Deutschlands vor Patienten, Angehörigen und Interessierten Vorträge halten. Wertvolle Informationen lassen sich auch während einer Fragestunde zum Ende der Veranstaltung und in einer umfangreichen Informationsausstellung sammeln.

Jens Lingemann