Die Diagnose Krebs verändert das Leben

Holen Sie sich einen Lotsen an Bord

Christiane Düllmann (56) ist gelernte Gesundheits- und Krankenpflegerin sowie Palliativpflegekraft. Mit dem Wissen aus ihrem Job und der Erfahrung aus der Hospizbewegung hilft sie jetzt in Gevelsberg und Umgebung als Onkolotsin krebskranken Menschen und deren Angehörigen durch den Dschungel von Formularen und Netzwerken. Manchmal hört sie aber auch einfach nur zu.
Seit Beginn des Projektes „Onkolotse" in 2010 konnte die Sächsischen Krebsgesellschaft e.V. rund 100 Onkolotsen in sieben Bundesländern weiterbilden. Nachdem die Teilnehmer der Weiterbildung zum Start des Projektes nur aus Sachsen kamen, gibt es nun auch erste Onkolotsen in Berlin, Baden-Württemberg, Nordrhein-Westfalen, Sachsen-Anhalt, Schleswig-Holstein und Thüringen. Diese stehen Krebspatienten und ihren Angehörigen bei Fragen und Problemen unterstützend und beratend zur Seite. Noch sind sie rar gesät – in NRW sind gerade einmal drei gelistet: eine in Essen, eine an der Klinik Hochsauerland und eine in Gevelsberg.
„Ich habe in meinem Beruf immer wieder von Patienten gehört, dass sie ihre Diagnose oder deren Folgen nicht verstehen. Ich habe immer wieder erlebt, dass die Unsicherheit im Hinblick darauf, wo man welche Hilfe bekommen kann, groß ist. Und ich habe auch oft mitbekommen, dass sich Betroffene nicht immer den Angehörigen sofort öffnen, weil diese oft selbst überfordert sind und lernen müssen, mit der Situation umzugehen. Krebsbetroffenen und ihren Angehörigen möchte ich beratend zur Seite stehen“, erklärt Christiane Düllmann den Job des Onkolotsen. Oder – um bei dem Bild des Lotsen zu bleiben: Ich helfe Dir, damit Du sicher durch das Gewässer Deiner Krankheit kommst. Und auch bei Sturm stehe ich an Deiner Seite.
Der erste Kontakt findet in der Regel telefonisch oder per Mail statt. Danach kommt es zu einer persönlichen Begegnung im Büro in der Wittener Straße oder in Ausnahmefällen und in jedem Fall unter Beachtung der geltenden Coronaschutzverordnungen zu einem Hausbesuch. Dabei ist der Aufbau von Vertrauen wichtig, denn schließlich geht es um intime und sensible Daten des Betroffenen. Eine Krebsdiagnose verändert das Leben von heute auf morgen. Auch wenn es viele aussichtsreiche Behandlungsmethoden gibt und die Diagnose heute längst nicht mehr ein nahes Ende bedeutet, ist der Einschnitt in den Alltag tief. „Neben finanziellen Fragen rücken auf einmal Inhalte in den Mittelpunkt, die für den Betroffenen noch nie ein Thema gewesen sind. Da geht es beispielsweise um einen Schwerbehindertenausweis oder um eine Ernährungstherapie, die vom Arzt verordnet werden kann. Es geht um Hilfsmittel wie Perücken oder um die Ängste und Auswirkungen einer Chemotherapie. Es gibt unfassbar viele Fragen und Sorgen und es tut gut, wenn jemand von außen zuhört und Rat und Hilfe weiß. Manchmal spricht ein Betroffener auch gegenüber den Angehörigen nicht alles aus. Sie machen sich schließlich nicht weniger Sorgen.“

Struktur ins Chaos bringen

Um in einer solchen Situation tatsächlich helfen zu können, ist zunächst einmal Wissen notwendig. Und ein gutes Netzwerk. Christiane Düllmann hat beides. Sie hat an verschiedenen Stationen im Südkreis gearbeitet und kennt sich aus. Aber sie ist auch offen über die Grenzen hinaus. „Man muss seinen Blick schärfen und sich immer weiter informieren. Es kann darum gehen, wo gerade eine Selbsthilfegruppe entsteht oder existiert. Es kann um den Wunsch nach einer medizinischen Zweitmeinung gehen. Das ist alles sehr verschieden. Unser Gesundheitssystem ist sehr komplex und jemanden an der Seite zu haben, der sich kümmert, hilft. Ich kann vom Beginn der Diagnose über die ganze Therapie an der Seite des Krebspatienten stehen.“
Dabei ist Christiane Düllmann eines besonders wichtig: „Ich ersetze niemanden und stehe auch nicht in Konkurrenz zu anderen Angeboten. Ich ergänze. Ich strukturiere. Meine Aufgabe ist es, die individuell passenden Bausteine für diesen einen Patienten und seine Angehörigen zu finden und ihm auf seinem Weg durch die Krankheit zu helfen.“ Dabei ist das bunte und sich drehende Windrad das Symbol ihrer Arbeit. „Auf jedem Windradflügel steht eine Kompetenz, die ich einbringe. Ich begleite, berate, informiere, lotse und coache als zuverlässiger Ansprechpartner.“ Klar, manchmal ist sie auch Blitzableiter und Seelentröster, aber immer ein guter Zuhörer.
Gänsehautmomente hat sie schon viele erlebt. Auch während der Weiterbildung zur Onkolotsin. „Wenn man zusammen in einem Kreis sitzt und über die Folgen einer Chemotherapie spricht und es wird erklärt, dass in sehr seltenen Fällen keine Haare mehr nachwachsen und auf einmal jemand in dem Kreis seine Perücke abnimmt und man jemanden vor sich sieht, dann ist das sehr berührend und ein absoluter Gänsehautmoment. Oder jemand anders berichtet über seine Angst, überhaupt eine Perücke zu tragen, weil er befürchtet, ein Außenstehender könnte genau das sehen und komisch gucken. Meine Aufgabe ist es, ein Kraftpaket zu schnüren, damit Betroffene dann mit dieser Energie durch ihre Krankheit gehen können.“
Dies gilt auch für den Fall, wenn die Krankheit unüberwindbar ist und sie das Leben verkürzt. Sich klarwerden über die Dinge, die man regeln will und muss und kleine Momente von Glück – auch das kennt Christiane Düllmann aus ihrer Palliativarbeit. Und sie weiß, wie wichtig sie sind.
Kontakt: Christiane Düllmann, Telefon 017632319458, E-Mail duellmann@onkolotse-en.de Ihr Büro befindet sich in der Praxis Stefan Drechsler, Wittener Straße 7-9, 58285 Gevelsberg.