ME/CFS und CCI/AAI

Der Staat muss eine Möglichkeit zur OP gewähren

ME/CFS - wer sie sind!

Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Typischerweise leiden Betroffene unter einer extrem beeinträchtigten Leistungsfähigkeit, die von schwerer körperlicher wie geistiger Fatigue begleitet wird und mindestens 6 Monate andauert. Die Krankheit führt je nach Schweregrad zu einer weitreichenden Behinderung, sowie Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit.

Schätzungsweise gibt es 250.000 Erkrankte in Deutschland; darunter 40.000 Kinder.

ME/CFS - die rettenden Operation, die sehr teuer ist und bisher nur in Barcelona und der USA angeboten wird.
Viele Erkrankte haben bisher die OP an der instabilen HWS in Barcelona bei Dr. Gilete über Spendenaktionen und/oder private Gelder finanzieren können. Leider ist das bei den meisten Erkrankten nicht möglich, da sie durch die lange schwere Erkrankung weder über viel Geld, noch über viele Freunde oder Verbündete verfügen, die sich für Spendenaufrufe oder andere Aktionen, die Geld einbringen stark machen können; ME/CFS bringt die Menschen zwangsläufig in eines absolute soziale Isolation.

Bitte teilen und unterzeichnen Sie die Petition: Link zur außerordentlich wichtigen Petition

Es ist nicht von der Hand zu weisen, dass die operierten ME/CFS Patienten wieder über reichlich Lebensqualität verfügen und am Leben teilhaben können. Diesbezüglich gibt es reichlich Informationen, die belegen, dass ME/CFS Patienten eine Remission nach der Operation erfahren haben, wie z.B.:

- Dr. Peter Rowe von der John's Hopkins Medical School stellte einen Fall von Cranio-Cervical Instability (CCI) vor, der die klassischen Symptome von ME/CFS verursacht – die sich nach einer Operation zur Stabilisierung der Halswirbelsäule deutlich verbesserten. Dr. Rowe veröffentlichte 2018 3 Fallstudien zu CCI und dieses Papier fasst die klinischen Anzeichen zusammen, die auf CCI hindeuten.
https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-018-1397-7

- Jennifer Brea: gesund nach Operation
https://jenbrea.medium.com/health-update-3-my-me-is-in-remission-dd575e650f71

- Anzeichen von intrakranieller Hypertonie, Hypermobilität und kraniozervikalen Obstruktionen bei Patienten mit myalgischer Enzephalomyelitis/chronischem Erschöpfungssyndrom
https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fneur.2020.00828/full

- Jeff Wood; nach Operation geheilt
https://www.mechanicalbasis.org/mystory

- Centeno-Schultz Clinic "Ursachen chronischer Müdigkeit bei CCI- und AAI-Patienten"
https://centenoschultz.com/symptom/chronic-fatigue/

- Frontiers in Neurology "Anzeichen von intrakranieller Hypertonie, Hypermobilität und kraniozervikalen Obstruktionen bei Patienten mit myalgischer Enzephalomyelitis/chronischem Erschöpfungssyndrom"
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7485557/

- Health Rising "Könnte kraniozervikale Instabilität ME/CFS, Fibromyalgie und POTS verursachen?"
https://www.healthrising.org/blog/2019/02/27/brainstem-compression-chronic-fatigue-syndrome-me-cfs-fibromyalgia-pots-craniocervical-instability/

- MEpedia: "Es gab auch anekdotische Berichte von Patienten mit myalgischer Enzephalomyelitis/chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/ CFS ), bei denen später CCI diagnostiziert wurde (sowie Tethered-Cord-Syndrom ), obwohl keine wissenschaftlichen Erkenntnisse vorliegen. Sie tritt häufig zusammen mit einer atlantoaxialen Instabilität auf(AAI)."
https://me-pedia.org/wiki/Craniocervical_instability

Hypermobilität und intrakranieller Hochdruck bei ME/CFS - Vorstellung Studie in deutsch:
https://www.youtube.com/watch?v=jrCPtLvHK-k

Es lässt sich also nicht mehr leugnen, dass sehr viele Patienten mit ME/CFS, die auch an CCI/AAI leiden mit einer Operation geheilt werden können. Natürlich trifft das nicht auf jeden Patienten mit der Diagnose ME/CFS zu, da es bis heute keine eindeutig nachweisbaren Marker gibt. Wahrscheinlich ist es so, dass einige ME Patienten unter anderer Krankheit leiden und wahrscheinlich auch viele BurnOut Diagnosen oder Depressionsdiagnosen in Wahrheit ME/CFS Patienten sind.

Die ME/CFS Patienten brauchen DRINGEND eine unproblematische Upright MRT, ohne lange einen Anwalt, Klagen und Widersprüche schreiben zu müssen. Es muss uns ermöglicht werden, eine Praxis aufzusuchen; auch eine Privatpraxis; um die dringend erforderlichen MRT Aufnahmen in Funktion machen zu lassen.

Mit den beiden Diagnosen im Gepäck ME/CFS und CCI und/oder AAI MUSS uns eine lebensrettende Operation zur Stabilisierung der Halswirbel ermöglicht werden. Ob nun durch Kostenübernahme bei einem Operateur im Ausland; oder ob man sich nun endlich sich endlich daran macht, sich an Dr. Gilete und/oder Dr. Bolognese eine Beispiel zu nehmen und die Operationsmethoden zu kopieren und uns in Deutschland anzubieten ist völlig egal.

Wir brauchen diese Operation, um zu leben, um zu arbeiten, um teilzuhaben und das Leben NORMAL leben zu können. Über 25 Operierte, denen es allen weitgehend wieder gut geht, sind nicht mehr zu ignorieren.

Wir erwarten vom Staat nun endlich die nötige Hilfe!