Selten und oft nicht erkannt - Syringomyelie und Chiari-Malformation

Ich hab etwas, was du nicht siehst
Nach einer Odyssee von Arzt zu Arzt ergreift ein Angehöriger die Initiative und gründet die erste Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und Chiari-Malformation im Kreis Recklinghausen, um Betroffenen und anderen Angehörigen einen Anlaufpunkt und Hilfe zu bieten.
Die Gründungsveranstaltung findet am 24. März 2018 in Dorsten statt und ein Grußwort des Dorstener Bürgermeisters Tobias Stockhoff wird der Bedeutung dieser Gruppe für die Region Ausdruck verleihen. Interessenten, die an der Gründung teilnehmen möchten, werden gebeten, sich mit Andreas Chlebna (02362-9662976 oder andreas.chlebna@dscm-ev.de) in Verbindung zu setzen.
Syringomyelie und Chiari-Malformation sind zwar seltene Erkrankungen, woran jeweils etwa 8 pro 100.000 Einwohner erkranken. Symptome dieser Erkrankungen sind Schmerzen, Sensibilitätsstörungen oder Nervenlähmungen. Doch kennen sich nicht viele Mediziner mit diesen Erkrankungen aus, so dass viele Betroffene oft eine qualvolle Odyssee durchlaufen müssen, bis sie Hilfe erfahren. “Meine Frau ist von Arzt zu Arzt gegangen, aber keiner wollte oder konnte ihr helfen“ so Andreas Chlebna, der Initiator der neuen Gruppe. „Es gab immer wieder negative Aussagen von Ärzten wie z.B., dass sie reich heiraten solle, wenn sie keine Lust hat zum Arbeiten hat oder dass die Syrings nur klein sei und keine Beschwerden bereiten könne. Dabei kommt es bei einer Syrings nicht auf die Größe an“ erklärt Andreas Chlebna. „Kein Arzt ging drauf ein, obwohl wir sie mit den Aussagen der Spezialisten auf dem Gebiet dieser seltenen Erkrankung konfrontierten. Dann sind wir dem DSCM (Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.) beigetreten, wo wir sofort Hilfe und Unterstützung fanden. Das war für mich ausschlaggebend, selbst eine Ortsgruppe in Dorsten zu gründen.“
Für diese Menschen, deren Angehörige und sonstig Interessierte soll die Selbsthilfegruppe ein Anlaufpunkt sein. Im Austausch von Informationen und Erfahrungen, durch gegenseitige Unterstützung und Hilfe soll die persönliche Lebensqualität verbessert und der Isolation entgegengewirkt werden.
Nähere Informationen und Auskünfte sind zu erhalten bei Herrn Andreas Chlebna unter 02362-9662976 oder andreas.chlebna@dscm-ev.de