Den seltenen eine Stimme geben

Eher zufällig bin ich über meine Beratertätigkeit auf die Organisation Achse aufmerksam geworden. Dabei ging es mir zunächst wie vielen jetzt auch.
Achse? Was ist das?

Bisher bin ich immer davon ausgegangen, dass in unserem hochmodernen Gesundheitssystem jedem (nach besten Möglichkeiten) geholfen wird. Hin und wieder hört man dann von tragischen Fällen, denen die Medizin nicht helfen kann. Diese Nachricht und das dahinterliegende persönliche Schicksal geht aber in der Informationsflut des Tages genauso schnell unter, wie es gekommen ist.

Diesmal war es bei mir aber anders!

Immer wieder und wieder über Wochen und Monate wurde ich den Gedanken nicht los, mich mehr mit der seltenen chronischen Krankheit auseinander zu setzen und vor allem, wie geht es dem Menschen damit ?

Also begab ich mich auf die Suche im www und wurde schnell fündig.

Eigentlich ist es so: In Deutschland leben über 4 Mio. Menschen mit einer "seltenen Erkrankung". Diese Zahl alleine bedeutet für mich, dass es gar nicht so selten sein kann, eine seltene Erkrankung zu haben.

Aber kaum jemand schenkt dem eine Beachtung. Der Nachbar oder der Bäcker oder ein guter Freund könnte dazu gehören und ich wüsste es nicht.

Fatal finde ich an der ganze Thematik, dass diesen Menschen (und vor allem vielen Kindern) unser Gesundheitssystem nicht optimal zur Seite steht.

Warum?
(das ist der einzige und größte Kritikpunkt)

Weil man mit Ihnen kein Geld verdienen kann !!

Die Grundlagenforschung, Therapie, Diagnostik, Hilfsmittel.... alles Themen die wir als selbstverständlich ansehen wenn wir uns krank fühlen und zum Arzt gehen.

Aber diese Ungewissheit.... jahrelange (oft schon im Kindesalter) von Arzt zu Arzt zu fahren, "alle Therapien" mal auszuprobieren, die gleiche Geschichte immer und immer wieder aufs Neue zu erzählen und doch nicht verstanden zu werden.

Dies alles muss für den betroffenen Menschen und der Familie sehr schlimm sein.

Und warum?

Ich finde das schlimmste ist, nicht verstanden zu werden, nicht zu wissen was man eigentlich hat.... weil....

weil man "selten" ist und damit "kein Geld" verdient werden kann.

Daher habe ich mir ganz persönlich dieses Jahr vorgenommen, "den Seltenen eine Stimme zu geben!"

Der Verein Achse-Online

kümmert sich genau um diese seltenen 4 Mio. unserer Gesellschaft. Mir ist es ein persönliches Anliegen, darauf hier einfach mal hinzuweisen.