Tag der Kinderhospizarbeit 2018

„Eltern schwerstkranker Kinder – wir reden hier von Kindern mit einer eingeschränkten Lebenserwartung – müssen frühe Hilfen durch ein Kinderhospiz in Anspruch nehmen können, ohne dafür schief angesehen zu werden!“ Für die Leitung der Arche Noah, Ina Mentges-Schröter, ist der bundesweite Tag der Kinderhospizarbeit 2018 am 10. Februar eine gute Gelegenheit, um auf die Lage und Erwartungen der Familien hinzuweisen.

Eine betroffene Mutter beschreibt ihre Situation so: „Irgendwann habe ich gemerkt, dass ich ziemlich stark aufpassen muss, dass nicht der ganze Rest der Familie auf der Strecke bleibt. Dass da ein riesiger Scherbenhaufen entsteht, weil nicht nur das Kind dann irgendwann stirbt und man ein Kind verloren hat, sondern dass letztendlich die ganze Familie daran zerbricht.“

Was viele sich einfach nicht vorstellen können, ist für Familien mit einem schwerstkranken Kind tägliche „Normalität“. Das Zusammenleben fordert Eltern und Geschwister psychisch und physisch maximal. Nichts ist so wie in anderen Familien. Bruder oder Schwester stehen oft im Schatten. Paarbeziehungen müssen Belastungen auffangen, an denen sie wachsen oder zerbrechen können.

Als Entlastung können Familien, deren Kinder einen Pflegegrad haben, mehrere Wochen im Jahr die Leistungen eines Hospizes oder einer Kurzzeitpflege in Anspruch nehmen. Diese Aufenthalte werden von verschiedenen Kostenträgern getragen und sind für die Familien kostenlos.

Solange die Kinder noch sehr jung sind, brauchen die Eltern diese Möglichkeit oft nicht. Die Pflege eines sehr kleinen erkrankten Kindes unterscheidet sich erstmal nicht wesentlich von der eines nicht erkrankten. Die Belastungen und Einschränkungen wachsen aber mit steigendem Lebensalter und Entwicklungsunterschied zu Gleichaltrigen. Der Förder- und Assistenzbedarf rund um die Uhr nimmt kontinuierlich zu. Ohne Entlastung verbraucht die lange Zeit der Inanspruchnahme die Kräfte der gesamten Familie.

Ina Mentges-Schröter: „Oft sind den Familien die für sie bereitstehenden Hilfen gar nicht bekannt. Um das zu verbessern, setzen wir uns für eine bessere Kommunikation der vielfältigen Hilfsangebote ein und engagieren uns dafür, dass die Familien so früh wie möglich von den Hilfsangeboten erfahren.“

Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Arche wissen zudem ganz genau: Eltern, die ihre Kinder „weggeben“, werden schnell schief angesehen. Anja Dörner, Bereichsleitung der Arche: „Uns berichten viele Familien, dass es in ihrem Umfeld auch Unverständnis ausgelöst hat, wenn sie ihr Kind zu uns geben. Das wird dann vorschnell als ‚Abschieben‘ gedeutet. Den Eltern werden Vorwürfe gemacht. Wir wissen aber, dass Eltern diesen Schritt bereits von sich aus soweit wie möglich hinauszögern. Sie haben selbst große Zweifel daran, dass es richtig ist, ihr hilfloses Kind in unsere Obhut zu geben. Es ist für die Familien ein immens wichtiger Prozess, zu verstehen, dass diese Hilfe notwendig ist. Besonders, wenn sie auf lange Sicht denken.“ Anja Dörner weiter: „Die Familien müssen verstehen lernen, wie stark ihre Kräfte sind, aber auch ihre Grenzen kennen. Der Druck von außen, der ihnen die Annahme der Hilfe erschwert, die sie elementar brauchen, darf nicht sein.“

Ina Mentges-Schröter: „Die Arche Noah entwickelt zusammen mit den Familien Unterstützungskonzepte, die die Entlastung der Familien und die Betreuung, Pflege und Förderung der Kinder beinhalten. Das hat mit ‚Abschieben‘ nichts zu tun. Das ist eine Bündelung von Kräften im Interesse aller. Dazu gehören auch weitere externe Hilfsangebote, die sachliche sowie psychische und emotionale Verbesserungen für alle Beteiligten bewirken.“

Am 10. Februar wird die Arche Noah im gesamten Gelsenkirchener Stadtgebiet mit großen grünen Fahnen auf den Tag der Kinderhospizarbeit hinweisen. In den Einrichtungen der St. Augustinus Gelsenkirchen GmbH, zu der die Arche gehört, wird mit verschiedenen Aktionen auf das Thema aufmerksam gemacht. Das Umfeld der Familien – also wir alle – sollen verstehen, dass diese sehr „besonderen“ Familien anders leben als die „normalen“. Sie brauchen die Unterstützung der Gemeinschaft und keine Vorwürfe aus der Vorurteilsschublade!

Für weitere Informationen: Uwe Becker, Unternehmenskommunikation, u.becker(at)st-augustinus.eu, Tel.: 0209 172-3188