„Man kann helfen, aber nicht Probleme lösen“: Die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) sucht Betreuer für Kinder

Wer selbst Kinder hat, weiß, dass es manchmal gut tut, ein wenig Zeit für sich zu haben. Wer ein behindertes Kind ha,t weiß, dass es die volle Aufmerksamkeit seiner Eltern einfordert. Wer ein Kind hat, dessen Lebensdauer von einer Krankheit stark eingeschränkt ist, der möchte am liebsten jede Sekunden mit dem geliebten Kind verbringen. Aber manchmal muss auch derjenige sich mit anderen betroffenen Eltern austauschen und ein wenig Abstand gewinnen zum Alltag. Das können Eltern von an MPS erkrankten Kindern vom 8. bis 11. September bei der 24. MPS-Familien- und Patientenkonferenz, wenn sich noch rund 35 Helfer finden, die den Schlaf eines Kindes „bewachen“.
Von Silke Sobotta

GE. Eine solche Familien- und Patientenkonferenz findet alljährlich statt. Alle fünf Jahre holt die Gelsenkirchenerin Silke Schuh, selbst eine von MPS betroffene Mutter, die Veranstaltung nach Gelsenkirchen. Das war im 20. Jahr des Bestehens der Gesellschaft für MPS und nun wieder im Jubiläumsjahr, denn die Gesellschaft wird in diesem Jahr 25 Jahre alt.

Die MPS (Mukopolysaccharidose) ist eine angeborene Stoffwechselkrankheit, bei der aufgrund eines Enzymmangels der Abbau langkettiger Zuckermoleküle gestört ist. Es kommt zu Ablagerungen (z.B. im zentralen Nervensystem, verschiedenen Organen, im Skelettsystem, den Schleimhäuten etc.), die zu einem massiv progressiven Krankheitsverlauf, einer Mehrfachbehinderung und meist zu einem frühen Tod des Betroffenen bereits im Kindesalter führt. Derzeit ist MPS nicht heilbar.
„Oftmals wird erst im Kleinkindalter die Diagnose MPS gestellt, weil das Kind bis dahin unauffällig war. Wenn es zur Diagnose kommt, ist es für die Eltern wichtig, Ansprechpartner zu finden und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, um mit der neuen Situation und dem, was auf einen zu kommt, umgehen zu können“, schildert Silke Schuh.
Die Gelsenkirchenerin hat zwei Kinder, Vanessa ist 20 und studiert Biochemie, ihr Sohn Norman verstarb kurz vor seinem elften Geburtstag an den Folgen von MPS.
Sie kam bei einer Veranstaltung, die Gerd Rehberg als damals zweiter Vorsitzender des Fördervereins der Städtepartnerschaft Gelsenkirchen-Büyükcekmece im Haus Heege besuchte, mit dem Schalker Ehrenpräsidenten ins Gespräch. Silke Schuh nutzte die Chance und fragte, ob er schon von MPS gehört habe und vielleicht bereit wäre, die Schirmherrschaft für die Veranstaltung in Gelsenkirchen zu übernehmen.
Da es sich dabei vornehmlich um Kinder handelt, hatte sie Rehberg an seiner Schwachstelle erwischt: Seinem Herz für Kinder.
Nun ist Gerd Rehberg wieder Schirmherr der Konferenz in Gelsenkirchen und sagt selbst: „Ich sage immer: Man kann nur helfen, aber nicht das Problem lösen. Wenn man aber helfen kann, dann sollte man es gefälligst auch tun!“
Und darum ist der Hasseler nicht einfach nur ein Schirmherr, der seinen guten und bekannten Namen hergibt, mit einem Grußwort in einer Broschüre auftaucht und vielleicht noch eine kurze Ansprache hält. „Das ist keine normale Schirmherrschaft. Ich habe schon vor fünf Jahren mitorganisiert, die richtigen Leute genannt, die man ansprechen kann, und selbst Gespräche geführt. So habe ich Walter Chytra, den Direktor des Hotel Maritim mit ins Boot geholt. Er hat sich unglaublich engagiert und die Gesellschaft gern bei sich aufgenommen. So kam dann eins zum anderen, man organisierte ein Freizeitprogramm für die Kinder und Geschwisterkinder, während die Eltern an der Konferenz teilnehmen, spannt die BoGeStra mit ein, die den Fahrdienst übernimmt, und informierte die Öffentlichkeit“, schildert Rehberg.
Fünf Jahre später hat sich nichts geändert. Rehberg ist wieder dabei, diesmal findet die Konferenz quasi vor seiner Haustür statt, wenn man die Arena als sein zweites Zuhause berücksichtigt, und er hat noch andere motiviert. So mischt auch der in Gelsenkirchen für seiner Benefiztätigkeiten bekannte Hans Steimel fleißig mit.
„Herr Steimel organisiert unseren Galaabend und hat sich für das Freizeitprogramm der Kinder stark gemacht“, strahlt Silke Schuh, die auch weiß, dass die BoGeStra-Mitarbeiter in ihrer Freizeit, ehrenamtlich und ohne Überstundenanspruch, einen Pendeldienst einrichten, der an allen drei Tagen 50 Betreuer des Ita-Wegmann-Berufskollegs aus Wuppertal nach Gelsenkirchen bringt, die hier die Kinder tagsüber beaufsichtigen und beschäftigen.
Auf die Frage, ob die MPS-Gesellschaft nicht vielleicht auch förderungswürdig durch die Stiftung Schalke hilft wäre, gibt Gerd Rehberg zu bedenken, dass die Satzung eigentlich beinhaltet, das sich das Engagement der Stiftung auf die Region beschränken sollte. „Andererseits kann man im Vergabeausschuss was machen. Mal sehen“, verspricht der Schalker Ehrenpräsident und Repräsentant der Königsblauen.
Bevor er zu seinem nächsten Termin aufbricht, verspricht er: „Ich fahre jetzt zu Gelsenwasser. Mal sehen, ob man da nicht noch was rausholen kann für die Tombola, damit auch ein bisschen Geld bei rum kommt.“ Sprichts, lächelt verschmitzt und macht sich schon auf den Weg zum nächsten Termin.
Silke Schuh erzählt, dass es verschiedene Verläufe der Krankheit gibt und unterschiedliche Merkmale dafür. „Viele der Eltern haben ein gesundes und ein krankes Kind. Darum wird auch für die Geschwisterkinder ein Programm geboten. Meine Tochter hat zum Beispiel auch ein spezielles Treffen nur für die Geschwisterkinder ins Leben gerufen, das unabhängig von der Konferenz stattfindet.“

Betreuer für die
Abendstunden gesucht!

Die Abendveranstaltungen sind das Highlight für die Eltern, weil sie zwei Abende genießen können, ohne Sorge. Jedenfalls wenn sich genügend Betreuer finden, die bereit wären, am Freitag, 9. und Samstag, 10. September von 19.30 bis 23 Uhr um Kinder, die eine Einzelbetreuung benötigen, zu kümmern.
Dabei kann es sich handeln sowohl um gesunde Geschwisterkinder unter 6 Jahren oder um kranke MPS-Kinder, die nicht alleine gelassen werden können. Die Kinder werden zuvor von den Eltern zu Bett gebracht. Die Aufgabe der Betreuer besteht lediglich darin, im Hotelzimmer darauf zu achten, dass die Kinder schlafen, es ihnen gut geht. Die Eltern sind stets in erreichbarer Nähe und stehen bei Bedarf auch sofort zur Verfügung.
Auf vielfachen Wunsch der Kinder findet die Konferenz im Courtyard by Mariott-Hotel mit Blick auf die Veltins-Arena statt. „Wenn alles gut geht und kein Spiel ansteht, wird Gerd Rehberg uns zu einer Führung einladen. Dann werden wir Eltern unseren Gala-Abend mit einem kleinen bunten Programm auch in der Arena feiern. Sonst bleiben wir im Hotel. Die Eltern sind also jederzeit innerhalb weniger Minuten zurück bei den Kindern, wenn es irgendwelche Probleme geben sollte“, erläutert die Gelsenkirchenerin.
Ansprechpartner für interessierte Bürger, die den Eltern einen „Abend Urlaub“ ermöglichen möchten, sind Carmen Kunkel (Geschäftsführerin der MPS-Gesellschaft), Tel. 06021/858373, E-Mail: carmen.kunkel@mps-ev.de, oder Brigitte Baum (Familienberaterin der MPS-Gesellschaft), Tel.06021 /858373, E-Mail: brigitte.baum@mps-ev.de.