Begleitung fürs Leben: Ambulanter Kinder-und Jugend-Hospizdienst bietet Hilfe und Entlastung für Familien

Wer allein oder in der Familie ein lebensverkürzend erkranktes Kind betreut, hat mit vielen Dingen zu kämpfen. Neben den Anstrengungen der alltäglichen Pflege kommt die Sorge um das Leben des Kindes dazu. Der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst (AKHD) Kreis Unna bietet hier eine wertvolle Entlastung – und ist dafür auf ehrenamtliche Mitarbeiter angewiesen.

„Wir haben das irgendwie allein geschafft – aber immer nur so irgendwie“, blickt Stephanie Brückner auf die vergangenen Jahre mit ihrer Tochter Lydia zurück. 1994 kam Lydia mit einem schweren Stoffwechseldefekt zur Welt. Von Beginn an ist klar, dass sie Zeit ihres Lebens ein Pflegefall sein wird. „In ihrem Körper ist der Energiehaushalt in jeder einzelnen Zelle gestört, sie leidet unter schweren Krampfanfällen und immer wiederkehrenden Infekten“, fasst die Mutter Lydias Krankengeschichte zusammen. Eine Mammutaufgabe für die ganze Familie. Lydia dankt ihnen die Fürsorge mit ihrer fröhlichen aber doch sensiblen Art, auch wenn sie nur über Mimik und Augenkontakt kommunizieren kann.

Doch nach 17 Jahren Pflege kam für Stephanie Brückner 2011 nach einem erneuten lebensbedrohenden Infekt Lydias der Punkt, an dem sie einfach nicht mehr konnte. „Bis dahin hatten wir wie in einem Kokon gelebt“, so die Fröndenbergerin. Denn die Erfahrung hatte die Familie gelehrt, dass jedes Hilfeersuchen mit Kampf und Anstrengung verbunden ist. So schulterte man die Versorgung Lydias lieber allein, freie Zeit gab es nur sporadisch, wenn die Betreuung gewährleistet war.

„Eine Bekannte erzählte uns dann vom Hospizdienst, und ich dachte erst, da ginge es nur um die Begleitung sterbender Kinder“, erinnert sich Stephanie Brückner. Doch die Familie war nun so erschöpft, dass Hilfe nottat. Und so rief Stephanie Brückner beim Kinder- und Jugendhospizdienst in Unna an.

Es ist ein vorsichtiges Herantasten, dass der Hospizdienst ermöglicht. „Natürlich wissen wir um die Vorbehalte und Ängste, die es gibt, deshalb räumen wir den ersten Kontakten viel Zeit ein“, erläutert Annette Weber. Sie ist für den Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Unna gemeinsam mit Nina Stahl eine der hauptamtlichen Koordinatorinnen und dafür zuständig, dass jede Familie die geeigneten Ehrenamtlichen zugewiesen bekommt.

„Es muss einfach passen, wenn man einer eigen­tlich wildfremden Personen sein Wertvollstes anvertraut“, so Stephanie Brückner. Sie fand schließlich in Sieglinde Rüngs und Kirsten Braß zwei Frauen, die sowohl von Lydia als auch dem Rest der Familie voll akzeptiert wurden. „Endlich hatten wir wieder regelmäßig Zeit, etwas als Ehepaar oder Familie zu unternehmen“, erinnert sich Stephanie Brückner. Inzwischen wohnt Lydia in einer Wohngruppe im Haus Dürerstraße, doch die Begleitung Lydias durch den AKHD läuft wie gehabt weiter.

„Für mich war es Liebe auf den ersten Blick“, lacht Sieglinde Rüngs. Die 66-Jährige hatte für ihren Ruhestand eine­ sinnvolle Aufgabe gesucht – und diese als Lydias Begleiterin gefunden. „Einmal in der Woche besuche ich Lydia in ihrem neuen Heim in der Wohngruppe. Und selbst wenn ich einmal nicht mehr für den Hospizdienst tätig sein sollte, werde ich Lydia und der ganzen Familie verbunden bleiben“, ist sich die Unnaerin sicher. So wurde hier aus einer ehrenamtlichen Aufgabe eine Freundschaft fürs Leben.

Drei Fragen an: Annette Weber

Zum Ambulanten Kinder-Hospiz-Dienst Kreis Unna gibt Annette Weber als hauptamtliche Koordinatorin die wichtigsten Fakten.

1. Wer darf den AKHD in Anspruch nehmen?
Alle, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind oder Jugendlichen betreuen. Das gilt vom Zeitpunkt der Diagnose an, im Leben und Sterben und auch über den Tod hinaus. Das Angebot ist für die Familie kostenfrei.

2. Welche Vorgaben müssen die ehrenamtlichen Begleiter beachten?
Die ehrenamtlichen Begleiter handeln in enger Absprache mit den Eltern, die als Fachleute für die Belange ihrer Kinder angesehen und respektiert werden. Dazu absolvieren die Begleiter einen mehrmonatigen Befähigungskurs.

3. Wann findet der nächste Kurs für Ehrenamtliche statt?
Einen unverbindlichen Informationsabend wird es in Unna am Mittwoch, 16. September, von 19 bis 20 Uhr im Kinder- und Jugendhospizdienst an der Gabelsbergerstraße 5 geben. Der Kurs beginnt am 6. November und endet am 19. Februar.

www.deutscher-kinderhospizverein.de

Tel. 02303/942490

unna@deutscher-kinderhospizverein.de