Kirsten Wosniack aus Essen-Süd

Mitmachen und für die „Waisen der Medizin“ engagieren Rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der ca. 8.000 seltenen Erkrankungen, die meist chronisch-fortschreitend und oft lebensverkürzend sind. Weltweit werden am Tag der seltenen Erkrankungen Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Unterstützer auf die Nöte und Anliegen von Betroffenen aufmerksam machen. Sie wollen Politik und Öffentlichkeit für die besondere Situation der „Seltenen“ sensibilisieren und langfristig ihre...

„Gebt den Seltenen Eure Stimme!“ Am 29. Februar 2016 ist Rare Disease Day – Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen. Mit Tausenden Veranstaltungen in weltweit über 80 Ländern werden Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Unterstützer zum neunten Mal auf die Nöte von Betroffenen aufmerksam machen. Auch in Deutschland sind zahlreiche Aktionen geplant, um die „Waisen der Medizin“ in den Fokus von Politik, Medizin, Forschung und Gesellschaft zu rücken. Unter dem Motto „Gebt den Seltenen...

Unter dem diesjährigen Slogan „Tag der Seltenen Erkrankungen – Tag für Tag, Hand in Hand“ ” stellt sich am Samstag, den 28. Februar 2015 zwischen 10 und 20 Uhr, im Einkaufscenter Limbecker Platz der Schilddrüsenbundesverband „Die Schmetterlinge e. V.“ mit weiteren 24 Selbsthilfeverbänden vor und informiert über seltene Schilddrüsenerkrankungen. Gerade die angeborenen, seltenen Schilddrüsenfehlfunktionen können bei zu später Behandlung zu lebenslangen Beeinträchtigungen bis hin zu starken...

Unter dem diesjährigen Slogan „Tag der Seltenen Erkrankungen – Gemeinsam für eine bessere Versorgung” stellen sich am Samstag, den 22. Februar 2014 zwischen 10 und 20 Uhr, im Einkaufscenter Limbecker Platz mehr als 28 Selbsthilfevereine vor und informieren über 34 verschiedene seltene Erkrankungen (Liste s. u.). Diese Aktion ist Teil der weltweiten Bewegung des „Rare Disease Day“ und wird durch die Knappschaftskrankenkasse finanziell unterstützt. „Stellvertretend für rund 4 Millionen Menschen...

„Solidarität ohne Grenzen“ für rund vier Millionen betroffene Menschen in Deutschland Unter dem diesjährigen Slogan „Tag der Seltenen Erkrankungen – Solidarität ohne Grenzen” stellen sich am Samstag, den 23. Februar 2013 zwischen 10 und 20 Uhr, im Einkaufscenter Limbecker Platz mehr als 24 Selbsthilfevereine vor und informieren über 32 verschiedene seltene Erkrankungen (Liste s. u.). Diese Aktion ist Teil der weltweiten Bewegung des „Rare Disease Day“ und wird durch die Sparkasse Essen...