Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) kurz vor dem Aus - Achse e.V. kämpft mit Petition dagegen

Die Errichtung von spezialisierten, miteinander vernetzten Behandlungszentren, um die adäquate medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen sicher zu stellen und zu verbessern, steht im Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen an erster Stelle. 28 wichtige Institutionen im deutschen Gesundheitswesen hatten sich 2010 im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) zusammengeschlossen und 2013 gemeinsam den Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen verabschiedet, sowie die Durchführung des Plans vereinbart. Doch 4 Jahre danach stehen die Zentren auf finanziell wanklen Füssen und die NAMSE scheint in 2 Monaten vor ihrem Aus zu stehen.

Die mittlerweile bundesweit 30 Behandlungszentren für Seltene Erkrankungen verfügen über keine stabile Finanzierung. Die qualitätssichernde Zertifizierung der Zentren wäre die Voraussetzung. Sie fehlt jedoch 4 Jahre nach der Verabschiedung des Nationalen Aktionsplans immer noch. Durchführen sollte sie die NAMSE, das Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Das Büro der NAMSE war jedoch bisher personell und finanziell so mager ausgestattet, dass der Zertifizierungprozess ins Stocken geriet.
Mittlerweile ist aber auch die NAMSE aufgrund des Neins der Krankenkassen zu einem neuen, bereits ausgehandelten Vertrag, der die NAMSE mit mehr Personal und Finanzmitteln versehen hätte, in Gefahr! Die bisherige Finanzierung endet nämlich in knappen 2 Monaten, am 30. Juni 2018 ! Das wäre das Aus für die NAMSE. Alle, die sich für Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsetzen wollen, sind daher aufgerufen, die Petition der ACHSE e.V. zur Fortführung und Stärkung der NAMSE zu unterstützen. Die Petition ist hier auf www.change.org nachlesbar. Dort können Sie auch, wenn Sie wollen, Ihre Stimme für die Petition abgeben.