ANGEBORENE BINDEGEWEBS- ERKRANKUNG?

Wenn sie das können, sind sie keine Zirkusattraktion.
Dann sind sie krank und leiden an einer
Angeborenen Bindegewebs-Erkrankung.
Als ich im Rahmen meiner Ausbildung zum Lotsen für Menschen mit Behinderung die Bundesvorsitzende für Angeborene Bindegewebs- Erkrankungen Frau Pankoke kennen lernte, konnte ich mit der Krankheit zuerst nicht viel anfangen.
Das Bindegewebe unseres Körpers hat vor allem die Aufgabe, alle anderen Gewebe miteinander zu verbinden. Bindegewebe füllt aus, ist Gleit- und Leitgewebe, kann Organe stützen oder Fett speichern.
Ist das Bindegewebe von Geburt an erkrankt, kommt es zu den verschiedensten Krankheitsbildern.
Allerdings treten Angeborene Bindegewebserkrankungen äußerst selten auf.
Die Medizin spricht hiebei von "orphan diseases" (Verwaiste Krankheiten).
Der Selbsthilfe Verein will den von der Krankheit Betroffenen helfen, mit ihrer Situation fertig zu werden. Der Verein steht in Verbindung mit kompetenten Fachleuten, die hier helfen können. Diese Hilfe ist nötig. zumal viele dieser Krankheiten sogar manchen Ärzten unbekannt sind und dadurch typische Symptome für eine angeborene Bindegewebs Erkrankung anders gedeutet werden können: Aneurysmen, Spastik, Krämpfe, Gefäßwand-Rupturen, Hirn- und Darmblutungen, Hämatome.
Wer Hilfe und Beratung benötigt kann sich unter Telefon: 05207-995677 erkundigen. Für den HSK steht Dieter Steinberg unter 02932-24457 als Kontakt zur Verfügung. In Kürze wird ein Vortrag zu diesem Thema stattfinden.