Morbus Krabbe: Liam und sein kleines Leben

- Papa André, Mama Chantal und der kleine Liam Ciara. Im Fotostudio ließen sie Bilder für das Familienalbum machen.
- Foto: Fotostudio Rausch
- hochgeladen von Daniel Magalski
Warum gerade wir? Familie Ciara bekommt auf diese Frage keine Antwort. Liam, ihr kleiner Sohn, hat Morbus Krabbe. Eine Krankheit, die in der Öffentlichkeit kaum einer kennt. Liam wird sterben.
Die Babyfotos an der Wand im Wohnzimmer erzählen von einer Zeit, als die Welt bei Familie Ciara noch in Ordnung war. Liam kuschelt mit seinem Stofftier. Er ist ganz klein, ein Baby. Fünf Monate vergehen nach seiner Geburt, bevor bei den Eltern Chantal und André der schlimme Verdacht keimt, dass mit Liam etwas nicht stimmt. Seine Entwicklung kommt ins Stolpern und stockt. Liam ist oft müde. Die Ärzte in der Klinik in Bochum machten viele Tests. Nervenwasser-Untersuchung, Wochen der Ungewissheit für die Familie folgten. Einen Verdacht gibt es offensichtlich schon früh, die Eltern erfahren davon zunächst nichts, wie sie sagen. Im Internet findet Mama Chantal zwei Worte: Morbus Krabbe.
Diagnose ist ein Schock
Der Verdacht ist seit März Gewissheit. Die Diagnose ist ein Schock. Heilung gibt es nicht. Was bleibt, ist die Symptome zu lindern, um die Lebensqualität so gut es geht zu erhalten. Die Stoffwechselerkrankung kommt extrem selten vor. Statistisch gesehen erkrankt ein Kind bei hunderttausend Geburten. Die Gefahr ist – so gesehen – minimal. Was aber nützen Statistiken, wenn die Wirklichkeit eine andere ist. Liams Wirklichkeit ist ein kleiner Schlauch, der aus seinem Bauch ragt. Die Magensonde, über die er Flüssigkeit und Medikamente bekommt. Das sind Krämpfe und Schleim im Hals, der im späteren Stadium auftauchen wird. Das ist ein Leben ohne Körperspannung, weshalb Liam viel schwerer wirkt als er eigentlich ist. Das sind Besuche bei Ärzten und auf der Kinderpalliativstation. Und Medikamente, die er nehmen muss. „Mittel für Erwachsene in niedriger Dosierung“, erzählt seine Mutter. Medikamente speziell für Kinder gibt es kaum. Vielleicht, weil die tückische Krankheit eben eine Randerscheinung ist. Bei den Ciaras aber füllt sie fast das ganze Leben aus.
Öffentlichkeit für Morbus Krabbe
Liam ist nun zehn Monate alt. Die Lebenserwartung für Kinder mit Morbus Krabbe liegt bei rund zwei Jahren... Wie lebt man mit diesem Schatten? Wie steht man auf? Wie schläft man ein? „Liam braucht uns jetzt, wir müssen das Beste aus der Situation machen“, sagt seine Mama. Liam braucht die Nähe seiner Familie ganz besonders. In der Trage ganz dicht am Körper fühlt er sich geborgen. Ohne Hilfe ist das alles kaum zu bewältigen. Babyschwimmen und Gymnastik sollen Liam so gut es geht fit halten. Eine Ehrenamtliche vom ambulanten Kinderhospizdienst wird die Familie begleiten, die Ciaras wollen außerdem ein Haus in der Nähe der Eltern kaufen, wenn das Geld reicht. Die Pflegestufe ist noch nicht durch. Familie Ciara erzählt ihre Geschichte, um der Krankheit Morbus Krabbe die Öffentlichkeit zu geben, die bisher fehlt. „Kaum jemand kennt Morbus Krabbe, das möchten wir ändern“, sagt Chantal. Um Mitleid geht es dabei nicht.
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5 Kommentare
Ein junge Familie wie aus dem Bilderbuch schaut mich aus der Zeitung an.
Das Wort Morbus Krabbe weckt mein Interesse. Ich lese und bin erschüttert. Warum ? Warum dieses süße Baby, diese sympathische junge Familie? Erlebe auf Grund meines langjährigen Jobs im Pflegebereich oft das große warum, jedoch ist dieses warum anders. Ein warum was in mir bleibt. Ich bin tief traurig und sicherlich hat nicht nicht nur mich mein Herz lanhaltig berührt. Ich wünsche der Familie Ciara und dem kleinen süssen Liam aus tiefen Herzen alles erdenklich Gute.
Es wird wohl leider so sein,wie bei anderen seltenen Krankheiten auch,daß es sich für die Pharmaindustrie nicht "lohnt" zu forschen.Aber auch dann gibt es nicht immer Hilfe.
Was das für den einzelnen Menschen,Familien bedeuten kann,berührt hier tief.
Ich wünsche der Familie Chiara auch viel Kraft und Liebe weiterhin und daß drumherum wenigstens alles gut klappt und zwischen all dem Schweren auch hoffentlich Augenblicke mit Freude.Alles alles Gute !
Das Leben kann so ungerecht sein. Warum - diese Frage wird nie beantwortet. Der jungen Familie mit all ihren Freunden und Bekannten wünsche ich auf diesem Weg Stärke.