Seltene Erkrankungen

Die Patientview Ltd in London, GB, ein Unternehmen, das seit 20 Jahren Marktuntersuchungen für die Pharmaindustrie durchführt und verkauft, hat von Juli bis August 2020 eine Umfrage unter 1720 Patientengruppen, betreffend unterschiedlichste Erkrankungen, aus 27 Ländern zu ihren Erfahrungen in der Corona-Pandemie durchgeführt. In einer Pressemitteilung gab das Unternehmen nun erste Ergebnisse bekannt: Bemerkenswert ist, dass die befragten Patientengruppen übereinstimmend berichten, dass die...

Nach dem Urlaub und der Sommerhitze Lust auf eine neue Frisur? Wenn dabei die Locken fallen sollen, bittet der Bundesverband der Zweithaarspezialisten um die Spende der Haarpracht. Der Erlös seiner jährlichen Aktion "Rapunzel", bei der diese Haarspenden versteigert werden, geht dieses Jahr an die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, ACHSE e.V.. Der Verein setzt sich für die Erforschung von Seltenen Erkrankungen ein und für die Verbesserung der medizinischen Versorgung der "Waisen der...

Wer an Rheuma oder einer anderen Autoimmunkrankheit erkrankt, fragt sich oft, was wohl die Ursache gewesen sein kann. Eine endgültige Antwort gibt es bisher nicht. Aber, was die autoimmune Gefäßkrankheit Mikroskopische PolyAngiitis (MPA), eine Vaskulitis- und Rheumaform, angeht, sind die Forscher der Antwort ein Stück näher gerückt. Wissenschaftlern in den Niederlanden und Australien ist es gelungen, erstmals an Mäusen einen Zusammenhang zwischen einer Infektion mit dem H1-Stamm des...

Irgendwann im Leben trifft es wohl jeden: Rückenschmerzen. Was hilft dagegen? Eine Allround-Antwort für jeden wird es wahrscheinlich nie geben, insbesondere, wenn die Beschwerden irgendwann chronisch sind. Pro Vaskulitis berichtet in ihren neuesten Vaskulitis Nachrichten 4.5 über eine amerikanische Studie, die den Einsatz von Schmerzmitteln mit Yoga verglichen und gezeigt hat, was besser wirkt. Die Vaskulitis Nachrichten 4.4 erzählen über eine Ärztin, die 6 Jahre lang eine homöopathische Praxis...

Für Menschen mit einer Autoimmunkrankheit gilt es, Entzündungen zu vermeiden und, so vorhanden, sofort zu behandeln, denn jede Art von Entzündungsreaktion kann die Angriffe des Immunsystems gegen den eigenen Körper ankurbeln. Aber wie eine Entzündung behandeln, wenn man noch garnicht weiß, dass ein Entzündungsherd vorhanden ist? Genau das kann der Fall sein, wenn der Betreffende schon einmal ein Wurzelresektion an einem kranken Zahn hat vornehmen lassen. Pro Vaskulitis erklärt im neuesten...

Bis zum 21. Januar 2019 können Wissenschaftler wieder Anträge für eine Förderung ihrer Projekte zur Vaskulitis-Forschung bei der Britischen Vasculitis Foundation einreichen. Die Stiftung fördert Forschung nach den Ursachen und Auswirkungen einer Vaskulitis. In den vergangenen Jahrenhat sie u.a. geholfen, ein nationales Vaskulitis Register für Großbritannien und Nord-Irland aufzubauen, eine unabdingbare Grundlage für die Vaskulitis-Forschung.  In Deutschland gibt es ein solches Register bis...

Die Errichtung von spezialisierten, miteinander vernetzten Behandlungszentren, um die adäquate medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen sicher zu stellen und zu verbessern, steht im Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen an erster Stelle. 28 wichtige Institutionen im deutschen Gesundheitswesen hatten sich 2010 im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) zusammengeschlossen und 2013 gemeinsam den Nationalen Aktionsplan für Seltene...

Die Orphan Drug Regelung der EU im Jahr 2000 war der Startschuss für die Entwicklung von Medikamenten für Seltene Erkrankungen. Seitdem sind 103 solcher Wirkstoffe in der EU zugelassen worden, und für weitere 44 ist der Orphan Drugs Status mittlerweile planmäßig abgelaufen, sie sind aber weiterhin im Markt erhältlich. Insgesamt 1700 weitere Medikamente stehen derzeit im Zulassungsprozess. Die Orphan Drugs Regelung ist also eine Erfolgsgeschichte, wäre, ja wären da nicht die Beschwerden der...

Ärzte haben es nicht leicht: Sie sollen sich mit dem ganzen Spektrum der menschlichen Krankheiten auskennen, immer sofort erkennen, um welche es sich handelt und entsprechend richtig behandeln. Kein Wunder, dass sie sich schwer tun mit Krankheiten, die sie in ihrer Ausbildung nie oder ganz selten einmal zu Gesicht bekommen haben. Überraschend, die Lungenentzündung gehört dazu, und weniger überraschend, alle sogenannten Seltenen Krankheiten. Pro Vaskulitis spricht das Thema in den neuesten...

Wissenschaftliche Leistungen chinesischer Forscher finden in den letzten Jahren zunehmend ihren Weg in westliche Medien. Das kann auch der Vaskulitis-Forschung neue Impulse geben.Pro Vaskulitis berichtet in ihren Vaskulitis Kurznachrichten 3.2 auf www.federfluesterin.wordpress.com über die aufsehenerregende Fallstudie von Ärzten des General Hospital in Tianjin, China. Der Krankheitshergang einer chinesischen Patienten könnte ein neues Licht auf die Ursache(n) einer Anca-assoziierten Vaskulitis...

Über Jahre haben sich Experten, Patienten und die breite Öffentlichkeit die Köpfe heiß geredet über die Frage, ob Cannabis als Medikament in Deutschland zugelassen und von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden sollte. Auch viele Vaskulitis-Patienten setzten sich mit dem Thema auseinander. Schließlich erfolge die Freigabe für schwerkranke Patienten im März 2017. Wie der Deutschlandfunk in seiner Sendung am 16.1.2018 berichtete, folgte daraufhin ein Antragsansturm bei den gesetzlichen...

Im Rahmen des bundesweiten Pilotprojekt TRANSLATE-NAMSE können Patienten mit einer Seltenen Erkrankung oder Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung vermutet wird, von einer, über 3 Jahre laufenden, interdisziplinären und Institutsübergreifenden medizinischen Versorgung und Diagnose profitieren. Voraussetzung: sie müssen Mitglied einer gesetzlichen Krankenversicherung sein. Insbesondere für Jugendliche mit einer Seltenen Erkrankung könnte das Projekt interessant sein. Der Übergang von der...

Alle Jahre wieder sammeln große Fernsehsender und andere private Organisationen für hungernde Kinder in aller Welt und für Kinder, die von Krebs betroffen sind. Das ist eine gute Sache und jeder hofft, das das eingesammelte Geld auch wirklich sein Ziel erreicht, nämlich eine Hilfe für diese Kinder zu ermöglichen. Was ist aber mit jenen Kindern, die genauso vom Tod bedroht sind, wie es Kinder in Hungergebieten und Krebskinder sind? Die einfach nur das Pech haben, dass sie zu einer Minderheit...

Omega-3-Fettsäuren sind entzündungshemmend. Fischbasierte Omega-3-Fettsäuren könnten in Zukunft für Vaskulitis-Patienten eine größere Rolle spielen. In zwei Casestudies, die bereits 2014 durche japanische Forscher beschrieben wurden, wurde bei zwei Vaskulitis-Patienten nach dem Ausbruch der Erkrankung durch die Gabe von Cortison, Aspirin und Fischöl eine Remission erreicht, die 5 Jahre lang anhielt. Sind diese Casestudy – Ergebnisse aber übertragbar auf andere Patienten? Dazu mehr in den...

Rätsel werfen manche Patienten und ihre Krankheitsgeschichten auf. Unlösbar scheinen sie für ihre Ärzte zu sein, denn es reihen sich bis zu 40 Facharzttermine in vielen Monaten Suche nach einer Diagnose aneinander. Deshalb wurde an der Universitätsklinik in Marburg das Zentrum für Unerkannte Krankheit eröffnet. Bald sahen sich Prof. Jürgen Schäfer und sein Team jedoch einer ebenso unlösbaren Aufgabe gegenüber: Sie wurden überflutet mit Anfragen und Patientenakten. Die Folge: monatelange...

Die Pro Vaskulitis Kurznachrichten treffen offensichtlich auf großes Interesse, wie die bisherigen Besucherzahlen auf der Kooperations- Website zeigen. Die Serie wird daher fortgesetzt. Die aktuellen Nachrichten greifen die Themen Hepatitis E und Tinnitus auf - beides Gesundheitsthemen, die einen Jeden betreffen können, aber mit besonderer Brisanz Vaskulitis-Patienten.

Ins Krankenhaus gehen die Wenigsten freiwillig, in die Reha schon eher - wenn die Klinik den eigenen Vorstellungen entspricht. Die gesetzlichen Krankenkassen sind gehalten, sich bei der Zustimmung zu einem Reha-Aufenthaltes an Wirtschaftlichkeitskriterien zu orientieren. Sie bieten ihren Mitgliedern daher zuerst einen Aufenthalt in einem ihrer Vertragshäuser an. Das kommt die Kassen zunächst einmal finanziell günstiger. Doch medizinisch gesehen muss das nicht immer sinnvoll sein. Was also kann...

Die Gelenke tun weh, der Mensch kann sich vor Schmerzen nicht mehr bewegen - das ist das, was landläufig unter Rheuma verstanden wird. Dabei gibt es über 300 verschiedene Rheuma-Arten, von denen viele garnichts mit Gelenkschmerzen und Gelenkzerstörungen zu tun haben. "Rheuma" bedeutet nämlich einfach nur: Autoimmune, entzündliche Erkrankung Zu diesen Erkrankungen gehören die Vaskulitiden und Kollagenosen, bei denen die Gefäße und das Gewebe vom eigenen Körper angegriffen werden. Dabei können,...

Pro Vaskulitis hat einen neuen Dienst auf der Website www.federfluesterin.wordpress.com eingeführt: Vaskulitis Kurznachrichten aus Medizin, Politik und Gesellschaft. Im ersten Beitrag des neuen Pro Vaskulitis-Service geht es um Bier, denn Vaskulitis-Patienten trinken natürlich auch gerne Gerstensaft, aber der Alkohol verträgt sich nicht mit vielen Medikamenten, die sie nehmen müssen. Pro Vaskulitis zeigt auf, warum alkoholfreies Bier seit 2013 genauso gut schmecken kann wie alkoholhaltiges Bier...

Getreu diesem japanischen Sprichwort trifft sich Pro Vaskulitis am Freitag, 15.04.2016, um sich gegenseitig Tipps für die täglichen Probleme zu geben, ihre Fragen zu besprechen und an einer neuen Broschüre zu arbeiten. Die Gruppe will sich damit in Kürze all jenen präsentieren, die noch nicht den Weg auf die Website der Federfluesterin gefunden haben, wo Pro Vaskulitis sich bereits virtuell vorgestellt hat. Dort stellt die Gruppe auch aktuelle Nachrichten für ihre Mitglieder und Interessenten...

Gesetzlich Versicherte, die öfter oder plötzlich für eine dringende Diagnose zu einem Facharzt gehen müssen, haben in der Vergangenheit lange Wartezeiten in Kauf nehmen müssen. Die Initiative der Bundesregierung, einen Facharzttermin über die seit dem 25. Januar 2016 eingerichteten Terminservicestellen finden und vermitteln zu lassen, scheint deshalb zunächst einmal eine gute Idee zu sein. Allerdings nur, wenn man nicht genauer hinsieht. Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gibt es dazu noch...

Die Dame lief zielstrebig zur Gemüseauslage, kramte im Korb, in dem die Kohlrabis aufgestapelt lagen, herum, und packte zu meiner Überraschung nicht ein paar schöne Exemplare in ihren Einkaufskorb. Nein, es waren Hände voll loser Kohlrabiblätter, die in den Korb wanderten. Was macht Sie nur damit? Kohlrabi-Blätter??? Wie ein Mitglied des örtlichen Kaninchenzuchtvereins sah die Dame nun wirklich nicht aus. Innerlich ging ich alle, mir plausibel erscheinden Zubereitungsformen von...

Neue Medikamente für Vaskulitis-Patienten kurz vor der Zulassung Die geänderten Zulassungsvorschriften der EU für Medikamente für Seltene Erkrankungen tragen Früchte, nun auch für Vaskulitis-Patienten. Pro Vaskulitis berichtet auf der Website www.federfluesterin.wordpress.com bei der die Selbsthilfegruppe eine erste digitale Heimat gefunden hat, über in sehr naher Zukunft bevorstehende Neu-Zulassungen von Medikamenten. Interessenten finden die Artikel unter dem Menüpunkt Pro Vaskulitis. Es geht...

Die Ferien sind zuende, die Schule fängt wieder an, doch für Schüler, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind, bedeutet der Schulalltag eine besondere Herausforderung. Mit einem Webseminar zum Thema “Back To School with Vasculitis: Managing your drugs, treatments, social life, doctors’ appointments and oh yes, your classes!” unterstützt die amerikanische Vasculitis Foundation Kinder und Jugendliche, die an Vaskulitis leiden, und ihre Eltern. Das sogenannte "Webinar", bei dem sich...