Seltene Erkrankungen

Beiträge zum Thema Seltene Erkrankungen

Ratgeber

Kirsten Wosniack, Organisationsteam Tag der seltenen Erkrankungen

Leben mit einer seltenen Erkrankung in Essen

Unter dem diesjährigen Motto „Tag für Tag, Hand in Hand“ stellen sich am Samstag, den 28. Februar 2015 zwischen 10 und 20 Uhr, im Einkaufscenter Limbecker Platz in Essen mehr als 25 Selbsthilfevereine vor, um gemeinsam auf ihre Anliegen aufmerksam zu machen: (Jahre-)lange Wege bis zu einer Diagnose, zu wenig Forschung, kaum Therapien und Medikamente, wenig Experten und Informationen machen die Betroffenen zu den „Waisen der Medizin“. Diese Aktion ist Teil der weltweiten Bewegung des „Rare...

Essen-Nord
23.02.15
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Kirsten Wosniack

Ratgeber

Wer an einer der seltenen Erkrankungen leidet, wie Sabrina Slaver (l.) an Metachromatischer Leukodystrophie (MLD), hat oft einen langen Weg durch die Instanzen der Medizin hinter sich. | Foto: Gohl

Unbekannt, aber gefährlich: Vier Millionen Deutsche leiden an einer der 6.000 seltenen Erkrankungen

Man nennt sie seltene Erkrankungen, denn nur wenige Menschen leiden jeweils darunter. Doch es sind rund 6.000 verschiedene Krankheiten, und deshalb sind insgesamt tatsächlich vier Millionen Deutsche betroffen, das ist jeder Zwanzigste. Am Samstag, 28. Februar, informieren Patienten und ihre Organisationen in Essen. Wie lebt es sich mit einer Krankheit, deren Namen die meisten nie gehört haben und, wenn sie ihn lesen, kaum aussprechen können? Idiopathische Skoliose zum Beispiel oder...