Pro Vaskulitis

Die Patientview Ltd in London, GB, ein Unternehmen, das seit 20 Jahren Marktuntersuchungen für die Pharmaindustrie durchführt und verkauft, hat von Juli bis August 2020 eine Umfrage unter 1720 Patientengruppen, betreffend unterschiedlichste Erkrankungen, aus 27 Ländern zu ihren Erfahrungen in der Corona-Pandemie durchgeführt. In einer Pressemitteilung gab das Unternehmen nun erste Ergebnisse bekannt: Bemerkenswert ist, dass die befragten Patientengruppen übereinstimmend berichten, dass die...

Wie gestern BBC meldete, berichten britische Ärzte über neue Komplikation bei Kindern, die mit Corona erkrankt sind. Symptome, die am ehesten mit einer Kawasaki- Vaskulitis vergleichbar sind, treten im Zuge einer Corona-Infektion der Kleinen auf. Pro Vaskulitis erklärt in ihrem neuesten Beitrag auf www.federfluesterin.wordpress.com, was die Kawasaki-Krankheit ist, wie sie normalerweise behandelt wird und mit welchen Symptomen sich die neue Kawasaki-Form von Corona bei Kindern bemerkbar machen...

Die Ansteckungsgefahr mit Corona hat das Robert-Koch-Institut heute als sehr hoch eingestuft. Dadurch ergibt sich eine besondere Situation für alle Rheuma- und Vaskulitis-Patienten. Viele Patienten haben jetzt Fragen, wie sie sich genau verhalten sollen. Die US-amerikanische Vasculitis Foundation hat deshalb ihre Ärzte und Vaskulitis-Experten zu Corona befragt und die Informationen zusammengetragen für ihre Mitglieder. Diese Informationen hat Pro Vaskulitis in den neuesten...

Wer an Rheuma oder einer anderen Autoimmunkrankheit erkrankt, fragt sich oft, was wohl die Ursache gewesen sein kann. Eine endgültige Antwort gibt es bisher nicht. Aber, was die autoimmune Gefäßkrankheit Mikroskopische PolyAngiitis (MPA), eine Vaskulitis- und Rheumaform, angeht, sind die Forscher der Antwort ein Stück näher gerückt. Wissenschaftlern in den Niederlanden und Australien ist es gelungen, erstmals an Mäusen einen Zusammenhang zwischen einer Infektion mit dem H1-Stamm des...

Irgendwann im Leben trifft es wohl jeden: Rückenschmerzen. Was hilft dagegen? Eine Allround-Antwort für jeden wird es wahrscheinlich nie geben, insbesondere, wenn die Beschwerden irgendwann chronisch sind. Pro Vaskulitis berichtet in ihren neuesten Vaskulitis Nachrichten 4.5 über eine amerikanische Studie, die den Einsatz von Schmerzmitteln mit Yoga verglichen und gezeigt hat, was besser wirkt. Die Vaskulitis Nachrichten 4.4 erzählen über eine Ärztin, die 6 Jahre lang eine homöopathische Praxis...

Keine Frau, die das Brennen und den unangenehmen, ständigen Toilettendrang nicht kennt. Besonders im Frühjahr, wenn die Sonne nach draußen lockt, die Temperaturen aber noch relativ kühl sind, schlägt diese Geissel aller Frauen zu. Und es gibt Frauen, die sich alle paar Wochen damit herumschlagen müssen: eine Blasenentzündung. Besonders betroffen sind aber all jene Frauen, die, bedingt durch Krebs oder eine Autoimmunkrankheit, sich einer immunsuppressiven Therapie unterziehen müssen. Ihr...

Für Menschen mit einer Autoimmunkrankheit gilt es, Entzündungen zu vermeiden und, so vorhanden, sofort zu behandeln, denn jede Art von Entzündungsreaktion kann die Angriffe des Immunsystems gegen den eigenen Körper ankurbeln. Aber wie eine Entzündung behandeln, wenn man noch garnicht weiß, dass ein Entzündungsherd vorhanden ist? Genau das kann der Fall sein, wenn der Betreffende schon einmal ein Wurzelresektion an einem kranken Zahn hat vornehmen lassen. Pro Vaskulitis erklärt im neuesten...

Zwanzig große, niederländische Patientenvereinigungen, der Forschungs-und Gründerverbund Top SectorLifeSciences & Health und die Wirtschaft investieren den enormen Betrag von 15 Millionen Euro, um das menschliche Immunsystem weiter zu entschlüsseln.  Der neue Forschungsverbund führt die gesammelte Expertise der führenden immunologischen Experten der Niederlande auf bisher einzigartige Weise zusammen. Ziel ist es, neue Therapien für Krebs, Autoimmunerkrankungen und Allergien zu finden. Geplant...

Er gilt als einer der gefürchtetsten Krankenhauskeime: der multiresistente Staphylococcus Aureus. Jedes Jahr bezahlen Patienten eine Infektion mit dem Bakterium mit ihrem Tod, denn ihr Immunsystem kann den Keim nicht bekämpfen und viele Antibiotika wirken nicht mehr. Andere leiden an Wunden, die nicht heilen. Hüft- und Kniegelenk-OPs müssen bei einer Infektion revidiert und erneut durchgeführt werden, falls die Infektion nicht so viel Knochensubstanz zerstört hat, dass kein künstliches Gelenk...

Bis zum 21. Januar 2019 können Wissenschaftler wieder Anträge für eine Förderung ihrer Projekte zur Vaskulitis-Forschung bei der Britischen Vasculitis Foundation einreichen. Die Stiftung fördert Forschung nach den Ursachen und Auswirkungen einer Vaskulitis. In den vergangenen Jahrenhat sie u.a. geholfen, ein nationales Vaskulitis Register für Großbritannien und Nord-Irland aufzubauen, eine unabdingbare Grundlage für die Vaskulitis-Forschung.  In Deutschland gibt es ein solches Register bis...

Die Ärzte-Odyssee bis zur Diagnose verkürzen helfen soll eine App, die ein  Wissenschaftler an der University of Pennsylvania in zwei Jahren Arbeit entwickelt hat. Den Anstoss für seine Arbeit hatte die Auswertung des Arzt-iPatientenportals der Vasculitis Foundation gegeben. Im Online-Dialog mit Vaskulitis-Patienten und ihren Angehörigen hatte der Arzt festgestellt, wo, wie und warum die richtige Diagnose sich bei den Patienten hinausgezögert hatte. Die Arbeit der Hausärzte stellte sich dabei...

Die Geschichte des Rollators ist ebenso vorbildlich, wie rasant. Und das bei einem Hilfsmittel, das irgendwann für jeden Menschen zu einem Thema wird. Nicht immer erst im hohen Alter. Vaskulitis-Patienten sind oftmals schon in jüngeren Lebensjahren  auf dieses Hilfsmittel angewiesen. Ein Grund für Pro Vaskulitis, sich mit Kriterien für die Auswahl eines passenden Rollators auseinanderzusetzen, aber auch die Geschichte seiner Entstehung und erstaunlichen Entwicklung einmal aufzugreifen. Denn der...

Die Orphan Drug Regelung der EU im Jahr 2000 war der Startschuss für die Entwicklung von Medikamenten für Seltene Erkrankungen. Seitdem sind 103 solcher Wirkstoffe in der EU zugelassen worden, und für weitere 44 ist der Orphan Drugs Status mittlerweile planmäßig abgelaufen, sie sind aber weiterhin im Markt erhältlich. Insgesamt 1700 weitere Medikamente stehen derzeit im Zulassungsprozess. Die Orphan Drugs Regelung ist also eine Erfolgsgeschichte, wäre, ja wären da nicht die Beschwerden der...

Ärzte haben es nicht leicht: Sie sollen sich mit dem ganzen Spektrum der menschlichen Krankheiten auskennen, immer sofort erkennen, um welche es sich handelt und entsprechend richtig behandeln. Kein Wunder, dass sie sich schwer tun mit Krankheiten, die sie in ihrer Ausbildung nie oder ganz selten einmal zu Gesicht bekommen haben. Überraschend, die Lungenentzündung gehört dazu, und weniger überraschend, alle sogenannten Seltenen Krankheiten. Pro Vaskulitis spricht das Thema in den neuesten...

Wissenschaftliche Leistungen chinesischer Forscher finden in den letzten Jahren zunehmend ihren Weg in westliche Medien. Das kann auch der Vaskulitis-Forschung neue Impulse geben.Pro Vaskulitis berichtet in ihren Vaskulitis Kurznachrichten 3.2 auf www.federfluesterin.wordpress.com über die aufsehenerregende Fallstudie von Ärzten des General Hospital in Tianjin, China. Der Krankheitshergang einer chinesischen Patienten könnte ein neues Licht auf die Ursache(n) einer Anca-assoziierten Vaskulitis...

Pro Vaskulitis hat in ihren Kurznachrichten 3.1 über die Eignung von Cannabis bei Nervenschädigungen in den peripheren Gliedmaßen berichtet. In den neuesten Kurznachrichtenen berichtet Pro Vaskulitis über die Bedingungen für ein Kassenrezept für Cannabis als Medikament. Interessierte finden die Vaskulitis Kurznachrichten auf www.federfluesterin.wordpress.com unter dem Menüpunkt Pro Vaskulitis / Neues von Pro Vaskulitis.

Über Jahre haben sich Experten, Patienten und die breite Öffentlichkeit die Köpfe heiß geredet über die Frage, ob Cannabis als Medikament in Deutschland zugelassen und von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden sollte. Auch viele Vaskulitis-Patienten setzten sich mit dem Thema auseinander. Schließlich erfolge die Freigabe für schwerkranke Patienten im März 2017. Wie der Deutschlandfunk in seiner Sendung am 16.1.2018 berichtete, folgte daraufhin ein Antragsansturm bei den gesetzlichen...

Im Rahmen des bundesweiten Pilotprojekt TRANSLATE-NAMSE können Patienten mit einer Seltenen Erkrankung oder Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung vermutet wird, von einer, über 3 Jahre laufenden, interdisziplinären und Institutsübergreifenden medizinischen Versorgung und Diagnose profitieren. Voraussetzung: sie müssen Mitglied einer gesetzlichen Krankenversicherung sein. Insbesondere für Jugendliche mit einer Seltenen Erkrankung könnte das Projekt interessant sein. Der Übergang von der...

Alle Jahre wieder sammeln große Fernsehsender und andere private Organisationen für hungernde Kinder in aller Welt und für Kinder, die von Krebs betroffen sind. Das ist eine gute Sache und jeder hofft, das das eingesammelte Geld auch wirklich sein Ziel erreicht, nämlich eine Hilfe für diese Kinder zu ermöglichen. Was ist aber mit jenen Kindern, die genauso vom Tod bedroht sind, wie es Kinder in Hungergebieten und Krebskinder sind? Die einfach nur das Pech haben, dass sie zu einer Minderheit...

Der Zahn muss raus! Das alleine ist für den Patienten eine höchst unangenehme Nachricht. Nicht nur muss er eine Zahn-OP zum Ziehen des Zahns über sich ergehen lassen. Es kommt auch entweder das Abschleifen der Nachbarzähne für eine Zahnbrücke auf ihn zu, oder das Setzen eines Implantats. Immer mehr Patienten entscheiden sich für ein Implantat, vor allem, wenn die Nachbarzähne noch gesund sind. Allerdings ist auch das mit einem Risiko verbunden. In 6-15 Prozent der Fälle, so die Zeitschrift...

Krebspatienten fürchten diese Nachricht: Sie sind leider austherapiert! Denn sie bedeutet, dass die Ärzte nichts mehr für sie tun können. Wenig bekannt ist, dass auch Patienten, die an der Rheuma-Form Vaskulitis erkrankt sind, diese Nachricht erhalten können. Denn immer noch kommt es vor, dass die wenigen alten, chemischen Medikamente, aber auch die zwei bis heute zugelassenen biologischen Medikamente versagen. Da ist es eine gute Nachricht, dass ein neues Medikament in der klinischen Erprobung...

Nicht immer müssen neue Erkenntnisse über eine bestimmte Erkrankung das Resultat von Forschung sein, die sich direkt mit dieser Erkrankung auseinandersetzt. Manchmal können wichtige Hinweise auch aus anderen Forschungsrichtungen kommen. Ein Beispiel dafür sind Medikamente, die ursprünglich für einen ganz anderen Zweck erforscht wurden, für die sich aber im Laufe der Zeit auch noch eine zweite Einsatzmöglichkeit ergibt. Das trifft z.B. auf den Einsatz von Blutdrucksenkern für Nierenerkrankte zu....

Omega-3-Fettsäuren sind entzündungshemmend. Fischbasierte Omega-3-Fettsäuren könnten in Zukunft für Vaskulitis-Patienten eine größere Rolle spielen. In zwei Casestudies, die bereits 2014 durche japanische Forscher beschrieben wurden, wurde bei zwei Vaskulitis-Patienten nach dem Ausbruch der Erkrankung durch die Gabe von Cortison, Aspirin und Fischöl eine Remission erreicht, die 5 Jahre lang anhielt. Sind diese Casestudy – Ergebnisse aber übertragbar auf andere Patienten? Dazu mehr in den...

Rätsel werfen manche Patienten und ihre Krankheitsgeschichten auf. Unlösbar scheinen sie für ihre Ärzte zu sein, denn es reihen sich bis zu 40 Facharzttermine in vielen Monaten Suche nach einer Diagnose aneinander. Deshalb wurde an der Universitätsklinik in Marburg das Zentrum für Unerkannte Krankheit eröffnet. Bald sahen sich Prof. Jürgen Schäfer und sein Team jedoch einer ebenso unlösbaren Aufgabe gegenüber: Sie wurden überflutet mit Anfragen und Patientenakten. Die Folge: monatelange...