25 Jahre MPS-Gesellschaft

Vor 25 gründete Jürgen Zumbro in Bochum die Gesellschaft für MPS e.V. Für den Vater eines an Mukopolysaccharidose erkrankten Kindes war es höchste Zeit, das sich die betroffenen Eltern zusammenschließen und sich nach dem britischen und österreichischen Vorbild gegenseitig Hilfestellungen geben.

Von Silke Sobotta

GE. 25 Jahre später war eben dieser Jürgen Zumbro einer der Ehrengäste bei der diesjährigen MPS-Konferenz, die im Gelsenkirchener Courtyard by Marriott-Hotel tagte und am Samstag im Rahmen eines Gala-Abends das 25-jährige Bestehen feierte. Unter den Ehrengästen befand sich auch die britische Gründerin der dortigen MPS-Gesellschaft, die die erste überhaupt war, Christine Lavery.
300 Erwachsen und 100 Kinder aus ganz Deutschland fanden sich ein, um sich in Workshops und bei Referaten für die Erwachsenen und Spielangeboten und Ausflügen für die Kinder auszutauschen. Betreuer aus der Region kümmerten sich um „ihre“ MPS-Kinder und verbrachten unter anderem einen Tag in der Gesamtschule Berger Feld.
Die gesunden Geschwisterkinder besuchten den Besucherstollen im Nordsternpark oder verbrachten ihre Zeit im eigens für sie eingerichteten „Hotel-Kindergarten“ im Marriott-Hotel.
Die Nähe zur Schalke-Arena war für die Versammlung das Highlight überhaupt und als klar war, dass Schalke zu einem Auswärtsspiel reisen würde und einem Gala-Abend im Glückauf-Club der Arena nichts im Wege stand, war das Glück vieler Teilnehmer nicht mehr zu bremsen.
„Die Teilnehmer sind alle begeistert von dem superfreundlichen Service im Hotel und dem herzlichen Umgang mit den Kindern, die zum Teil sehr aktiv sind. Das Team ist überaus verständnisvoll und engagiert. So wurden zum Beispiel extra für unsere Bedürfnisse die ‚amerikanischen Türen‘, die von selbst zugehen, ausser Kraft gesetzt. Und bei Bedarf wurde ohne weitere Erklärung das Essen püriert“, zeigte sich die neu gewählte erste Vorsitzende der MPS-Gesellschaft Michaela Giel beeindruckt.
Der Schirmherr der Veranstaltung, der Schalker Ehrenpräsident Gerd Rehberg, vermittelte eine Führung durch die Arena, die viele der auswärtigen Gäste mit Stolz erfüllte.
„Ich könnte mir vorstellen, dass wir nicht wieder fünf Jahre warten, ehe wir mit der Familien- und Patientenkonferenz wieder nach Gelsenkirchen kommen. Das Hotel hat uns bereits signalisiert, dass wir jederzeit willkommen sind“, strahlte Michaela Giel.
Anlässlich des 25-jährigen Bestehens der Gesellschaft machte sich auch der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen Hubert Hüppe auf den Weg ins Berger Feld und stattete der Familien- und Patientenkonferenz einen Besuch ab. Dabei sprach Hüppe nicht nur ein Grußwort an die versammelten Mitglieder der MPS-Gesellschaft, sondern nahm sich auch die Zeit, an einem Workshop der britischen Gründerin der MPS-Gesellschaft Christian Lavery teilzunehmen.
„Herr Hüppe war vertraut mit der Erkrankung, weil die Patentante eines seiner Kinder selbst an MPS erkrankt ist. Er hat versprochen, dass er die MPS auf dem Plan hat, wenn Forschungsgelder zu vergeben sind“, berichtete die Vorsitzende vom Besuch des Bundesbeauftragten.
Der Gala-Abend fand im Glückauf-Club mit all seinen Bergbau-Relikten statt, und der Schirmherr der Veranstaltung war über 40 Jahre im Bergbau tätig, was liegt da näher, als den Abend mit einem „Steiger-Lied“ gesungen von echten Knappen zu eröffnen?
Hans Steimel, ebenfalls ein ehemaliger Bergmann, war für das Abendprogramm federführend verantwortlich und bat den Knappenchor St. Barbara Bergmannsglück-Westerholt dazu.
Damit gab es für Gerd Rehberg auch ein Wiedersehen mit einigen ehemaligen Kumpeln, wie er in seiner Begrüßung der Gäste erklärte. „Heute stehen sorgenfreie Stunden für Sie im Vordergrund, darum möchte ich gar nicht weiter auf den Grund ihres Hierseins eingehen. Stattdessen erzähle ich Ihnen lieber etwas von Schalke 04 und über die Arena“, meinte Rehberg und erfreute die Gäste mit manch einer Anekdote über die Arena und lenkte sie damit von ihren täglichen Sorgen ab.
So beantwortete er auch gern die immer wieder gestellte Frage: Wo ist denn der Rasen? Ernst wurde Gerd Rehberg, als er an den 10. Jahrestag des Terrorattentates auf das World Trade Center in New York, den 11. September 2001, erinnerte. Denn an diesem Tag mussten die Schalker ein Champions-League-Spiel absolvieren.