Seltene Schilddrüsenerkrankungen am 28. Februar 2015 im Focus

Unter dem diesjährigen Slogan „Tag der Seltenen Erkrankungen – Tag für Tag, Hand in Hand“ ” stellt sich am Samstag, den 28. Februar 2015 zwischen 10 und 20 Uhr, im Einkaufscenter Limbecker Platz der Schilddrüsenbundesverband „Die Schmetterlinge e. V.“ mit weiteren 24 Selbsthilfeverbänden vor und informiert über seltene Schilddrüsenerkrankungen.

Gerade die angeborenen, seltenen Schilddrüsenfehlfunktionen können bei zu später Behandlung zu lebenslangen Beeinträchtigungen bis hin zu starken Behinderungen führen. Um z. B. die seltene Athyreose bei Kindern direkt nach der Geburt zu erkennen, setzt sich der Schilddrüsenbundesverband insbesondere für das Neugeborenen-Screening ein, bei dem die Erkrankung kurz nach der Geburt erkannt werden kann.

„Stellvertretend für rund 4 Millionen Menschen in Deutschland, die an 6000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen leiden, wollen wir bei Ärzten, Wissenschaftlern und Pflegepersonal, bei Politik und Gesellschaft ein Bewusstsein für die Anliegen der ‚Waisen der Medizin‘ schaffen und aufklären. Denn mangelnde Informationen ist ein wesentliches Problem bei seltenen Erkrankungen“, so Kirsten Wosniack, deren Tochter u. a. an der seltenen angeborenen Hypothyreose leidet.

Die offizielle Eröffnung erfolgt um 11 Uhr durch den Bürgermeister der Stadt Essen, Herrn Rudolf Jelinek; Frau Priv.-Doz. Dr. Stefanie Weber, Ärztin des Lenkungsausschusses des Zentrums für Seltene Erkrankungen der Uniklinik Essen; den Leiter des Gesundheitsamtes der Stadt Essen, Herrn Dr. Rainer Kundt und der Schirmherrin und Center-Managerin, Frau Alexandra Wagner.

Kontakt
Schilddrüsenbundesverband – Die Schmetterlinge e. V.
Kirsten Wosniack, Tel.: 0201 3328272
Postfach 100811, 45008 Essen
E-Mail: die-schmetterlinge.de
Homepage: www. die-schmetterlinge.de