Parkinson Youngster

Welt-Parkinson-Tag

Der 11.April
Lange haben wir überlegt, was wir an dem Tag machen. Dann war es klar, es kann nicht nur bei einem Projekt bleiben. Denn wir wollten etwas Langfristiges haben, etwas was bleibt. Deswegen hat Parkinson Youngster der Hochschule für Gesundheit Bochum ein Interview zu Verfügung gestellt. Insgesamt sind etwa drei Stunden Tonmaterial zusammengetragen worden. Wo wir die Betroffenen den Studenten unser Erfahrung weitergeben können. So haben sie langfristig die Gelegenheit das Tonmaterial für ihr Studium zu nutzen.

Das nächste was uns wichtig war, ist die Öffentlichkeit auf unsere Themen aufmerksam zu machen die uns beschäftigen, beziehungsweise die uns das Leben schwer machen.
Ich z.B. nehme vom ersten Tag der Diagnose das Original prepared , es zu erhalten ist allerdings ein Herausforderung. Denn einige Ärzte wissen immer noch nicht, dass wir auf Grund unserer chronischen Erkrankung außerhalb der Budgetierung liegen. Die Krankenkasse ist dazu verpflichtet das Präparat zu übernehmen. Aber der Arzt muss nun mal das Kreuz setzen, und das wird oft schwer. Das gleiche Problem ist die Verordnung für die Physiotherapie. Hier bekommen die meisten ein Rezept für einmal die Woche 20 Minuten. Zustehen tut uns aber eine Langzeitverordnung und das für 30 Minuten Minimum einmal die Woche, besser wären zwei mal die Woche und auch das ist eine Leistung die die Krankenkasse übernimmt, weil sie muss. Aber auch hier das Problem der Arzt muss das Rezept ausstellen und da tut sich der ein oder ander schwer drin. Dass sind Dinge die uns Kraft kosten, Kraft die wir eigentlich brauchen. Was mich anbelanget ich habe Glück, ich weiß durch meine Arbeit bei Parkinson Youngster, was mein Recht ist, und was mir zusteht. Aber nicht jeder weiß das. Das ist Selbsthilfe Information Transparenz zu machen. Ich habe eine Dame besucht die war total verzweifelt weil sie das Geld nicht hätte um nach Bochum zu kommen zur Ambulance, sie hat Pflegegrad und ist auf das Taxi angewiesen. Sie fährt seit 3 Jahren mit dem Taxi zur Klinik und das auf eigenen Kosten. Weil ihr niemand gesagt hat, das, ihr ein Beförderungsschein zusteht. Auch hier die Krankenkasse übernimmt die Kosten, weil sie dazu verpflichtet sind aber man muss den Patienten auch die Information geben, dass er ein Anspruch darauf hat.
Und genau da ist das Problem! Die Informationen, sie kommen nicht an. Teilweise nicht einmal bei den Ärzten, und das wichtigste nicht beim Patienten. Das Prinzip ist ganz einfach entweder man weiss, was einem zusteht, dann kann man darauf aufmerksam machen. Oder man halt Pech, den von alleine kommt niemand und sagt dir was dein Recht ist. Um so wichtiger ist es, dass wir den Betroffenen diese Informationen transparent machen. Dafür kämpfen mittlerweile sehr viele und meine größten dank am heutigen Tag gilt denjenigen die dass als Einzelkämpfer machen. Für die Sache einfach, weil es eine Herzensangelegenheit ist. Denn ohne Herz ist das nur eine halbherzige Angelegenheit. Und wir alle wissen es gibt noch soviel zu tun. Also ein Dank an alle die mit vollem Herzen Ihr Energie zu Verfügung stellen um zu helfen.