"Ein starkes Team": Noah-Gabriel muss mit Einschränkungen leben – Doch er ist nicht allein

Wie so viele kleine Jungs hält Noah-Gabriel seine Eltern mächtig auf Trab. Nur dass Noah seine Lieben in besonderem Maß fordert.

Der Neunjährige leidet an „Tetrasomie kurzer Arm Chromosom 18p“, eine außergewöhnliche Chromosomenanomalie, die ihn sowohl geistig als auch körperlich in der Entwicklung hemmt. Seiner Familie sind nur noch zwei andere Fälle in Deutschland bekannt, auch die Suche im Internet, um vielleicht mehr von anderen Betroffenen zu erfahren, brachte keine Ergebnisse.
Sprechen kann Noah aufgrund seiner Einschränkung nicht und wird es wahrscheinlich auch nie lernen. Das Gehen fällt ihm schwer und aufgrund seines unruhigen Verhaltens muss er Tabletten nehmen. Weil sein Entwicklungsstand nicht seinem Lebensalter entspricht, ist er in hohem Maße auf Pflege angewiesen.
Anders als andere Jungen in seinem Alter kann Noah im Sommer nicht gegen Bälle treten und durch den Garten tollen. Doch all diese Hürden im Alltag machen einem wichtigen Menschen in Noahs Leben nichts aus. Lea Modzien ist das vollkommen egal. Im Gegenteil. „Ich freue mich immer sehr, wenn ich Noah sehe“, erklärt die Studentin. „Ich versuche, ihn so oft es geht zu besuchen.“

Die beiden haben sich vor zwei Jahren in der Schule am Tetraeder, die Noah besucht und wo er neben dem Unterricht auch Krankengymnastik und Ergotherapie erhält, kennengelernt. „Man schließt natürlich alle Kinder ins Herz, aber Noah ist etwas Besonderes“, so die 20-Jährige, die dort damals ihren Bundesfreiwilligendienst (Bufdi) absolviert hat.

„Noah ist etwas Besonders“

Wie gut die beiden miteinander harmonieren, war schon nach kurzer Zeit zu erkennen. Seine Motivation, sich laufend fortzubewegen, stieg an. Mit Lea an der Hand wurden die Schritte auf dem Flur rasch mehr – Noahs motorische Fähigkeiten machten einen Satz nach vorne. Insgesamt wurde sein Gemüt ausgeglichener, plötzlich aß Noah am Tisch.
„Wen Noah mag oder ablehnt zeigt sich schon sehr deutlich in seinem Verhalten“, weiß Mutter Bianca. „Nicht alle Bufdis, die Noah betreut haben, hatten so einen guten Draht zu ihm. Mit Lea schmust und kuschelt er sogar.“ Die körperlichen Einschränkungen halten Lea nicht davon ab, mit ihm dieselben Dinge zu tun, die auch Gleichaltrige in der Freizeit unternehmen.
Im Sommer Trampolin springen oder Schwimmen gehen. Im Winter darf es auch mal der längere Blick in den Fernseher sein oder es werden einfach Geschichten vorgelesen. Noah zieht gerne kräftig an ihren langen Haaren, doch das macht Lea nichts aus: „Ich gehe so normal wie möglich mit ihm um. Wenn er mich ärgert, ärgere ich ihn halt zurück.“ „Sie ist wie eine Schwester für ihn“, ist sich Noahs Mama sicher, weshalb Lea auch ihren kompletten Jahresurlaub aufgebraucht hat, damit sie mit ihm gemeinsam im vergangenen Juli an der Sommerferienfreizeit der Stadt Bottrop teilnehmen konnte. „Ich habe den Kleinen einfach ins Herz geschlossen, daher verbringe ich gerne Zeit mit ihm. Nur in der Klausurphase ist es dann natürlich weniger“, sagt Lea.
Noah schreit gern laut und strampelt mit den Füßen, wenn er sich wohlfühlt. Ihn selbst scheinen seine Barrieren am wenigsten zu kümmern.

Delphintherapie zur Förderung der Motorik

Um jedoch seine Motorik weiter auszubauen und ihm vielleicht doch die ersten Worte zu entlocken, ist für 2017 eine Reise zu einer Delphintherapie geplant.
Um die Kosten für Flug und Therapie von bis zu 16.000 Euro tragen zu können, ist die Familie auf finanzielle Unterstützung angewiesen. Wer dabei helfen möchte, kann sich per Email redaktion@stadtspiegel-bottrop.de oder Tel. 184332 an die Redaktion wenden.
Weitere Infos zu Noah-Gabriel finden sich auch auf der eigens eingerichteten Facebook-Seite „Leben mit der Krankheit Tetrasomie kurzer Arm Chromosom 18p“.